Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast

Ceská republika

How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

A co vzácná onemocnění oka (RED)?

⇒ Hlavní příčina poruch zraku a slepoty u dětí a mladých dospělých v Evropě

⇒ Více než 900 REDs

⇒ Od nejprevalentnějších onemocnění jako například retinitis pigmentosa (odhadovaná prevalence 1 na 5000) k některým velmi vzácným chorobám popsaným v odborné literatuře pouze jednou či dvakrát

Co je ERN-EYE?

Ern-EYE je evropská referenční síť věnovaná vzácným očním onemocněním.

Ern-EYE se skládá z 29 poskytovatelů zdravotní péče (HCP) ve 13 členských zemích a 15 HCP v 7 přidružených partnerských zemíchv celé Evropské unii, aby bylo zaručeno nejlepší pokrytí více než 900 vzácných očních onemocnění.

Koordinátorem je Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francie.

Všichni členové byli schváleni vnitrostátním orgánem a případně posuzováni nezávislým orgánem.

Working axes

13 zakládajících zemí & 7 přidružených partnerů

Full ERN-EYE Members

Full members

  • Belgie
  • Česká republika
  • Dánsko
  • Estonsko
  • Francie
  • Německo
  • Itálie
  • Lotyšsko
  • Litva
  • Nizozemsko
  • Polsko
  • Portugalsko
  • Spojené království

Affiliated partners

  • Rakousko
  • Chorvatsko
  • Slovensko
  • Slovinsko
  • Španělsko
  • Malta
  • Lucembursko

Jaké jsou cíle ERN-EYE?

1

Zlepšit trajektorii pacientů v EU: Virtuální klinika

2

Snížení nerovností v péči o pacienty v EU

3

Zkrátit čas na diagnostiku a péči

4

Zajistit molekulární diagnostiku největšímu počtu pacientů v EU

5

Přineste diagnózu nediagnostikovaným

6

Usnadnit zapojení pacientů do klinických studií

7

Umožnit přístup k inovacím

8

Poskytovat nástroje pro vzdělávání a komunikaci

 

Jaká je klinická virtuální péče?

Hlavním cílem sítě je rozvoj virtuální kliniky pro usnadnění přeshraničního šíření odborných znalostí.Systém klinického řízení pacientů (CPMS) byl spuštěn Evropskou komisí (DG SANTE) v listopadu 2017.Jedná se o webovou aplikaci, kde zdravotničtí pracovníci z evropských referenčních sítí (ERN) mohou diskutovat o skutečných případech pacientů.Cílem této platformy je podpora ERN při zlepšování diagnostiky a léčby vzácných nebo nízkoprevalenčních složitých onemocnění napříč národními hranicemi členských států v Evropě.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Více informací o CPMS (virtuální klinika)

Jaká jsou pracovní témata ERN-EYE?

4 pracovní skupiny dle klinické tématiky

ERN-EYE se soustředí na tato onemocnění ve čtyřech tematických skupinách:

  • Vzácná onemocnění sítnice
  • Neurooftalmologická vzácná onemocnění
  • Vzácná onemocnění u dětí
  • Vzácná onemocnění předního segmentu oka

6 transverzálních pracovních skupin

Tyto skupiny uchopují oblasti, které jsou společné čtyřem hlavním tématům. Další pracovní skupiny se soustřední na specifické oblasti včetně těchto

  • Nízká zraková ostrost, denní život a pacientské skupiny
  • Genetická diagnostika
  • Registry a epidemiologie
  • Výzkum
  • Vzdělání, školení a směrnice
  • Komunikace, řízení a kvalita


 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: