ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases

A co vzácná onemocnění oka (RED)?

⇒ Hlavní příčina poruch zraku a slepoty u dětí a mladých dospělých v Evropě

⇒ Více než 900 REDs

⇒ Od nejprevalentnějších onemocnění jako například retinitis pigmentosa (odhadovaná prevalence 1 na 5000) k některým velmi vzácným chorobám popsaným v odborné literatuře pouze jednou či dvakrát

Co je ERN-EYE?

Ern-EYE je evropská referenční síť věnovaná vzácným očním onemocněním.

Ern-EYE se skládá z 29 poskytovatelů zdravotní péče (HCP) ve 13 členských zemích a 15 HCP v 7 přidružených partnerských zemíchv celé Evropské unii, aby bylo zaručeno nejlepší pokrytí více než 900 vzácných očních onemocnění.

Koordinátorem je Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francie.

Všichni členové byli schváleni vnitrostátním orgánem a případně posuzováni nezávislým orgánem.

Working axes

13 zakládajících zemí & 7 přidružených partnerů

Full ERN-EYE Members

Full members

Belgie
Česká republika
Dánsko
Estonsko
Francie
Německo
Itálie
Lotyšsko
Litva
Nizozemsko
Polsko
Portugalsko
Spojené království

Affiliated partners

Rakousko
Chorvatsko
Slovensko
Slovinsko
Španělsko
Malta
Lucembursko

Jaké jsou cíle ERN-EYE?

Zlepšit trajektorii pacientů v EU: Virtuální klinika

Snížení nerovností v péči o pacienty v EU

Zkrátit čas na diagnostiku a péči

Zajistit molekulární diagnostiku největšímu počtu pacientů v EU

Přineste diagnózu nediagnostikovaným

Usnadnit zapojení pacientů do klinických studií

Umožnit přístup k inovacím

Poskytovat nástroje pro vzdělávání a komunikaci

Jaká je klinická virtuální péče?

Hlavním cílem sítě je rozvoj virtuální kliniky pro usnadnění přeshraničního šíření odborných znalostí.Systém klinického řízení pacientů (CPMS) byl spuštěn Evropskou komisí (DG SANTE) v listopadu 2017.Jedná se o webovou aplikaci, kde zdravotničtí pracovníci z evropských referenčních sítí (ERN) mohou diskutovat o skutečných případech pacientů.Cílem této platformy je podpora ERN při zlepšování diagnostiky a léčby vzácných nebo nízkoprevalenčních složitých onemocnění napříč národními hranicemi členských států v Evropě.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.