Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases
A co vzácná onemocnění oka (RED)?
⇒ Hlavní příčina poruch zraku a slepoty u dětí a mladých dospělých v Evropě
⇒ Více než 900 REDs
⇒ Od nejprevalentnějších onemocnění jako například retinitis pigmentosa (odhadovaná prevalence 1 na 5000) k některým velmi vzácným chorobám popsaným v odborné literatuře pouze jednou či dvakrát
Co je ERN-EYE?
Ern-EYE je evropská referenční síť věnovaná vzácným očním onemocněním.
Ern-EYE se skládá z 29 poskytovatelů zdravotní péče (HCP) ve 13 členských zemích a 15 HCP v 7 přidružených partnerských zemíchv celé Evropské unii, aby bylo zaručeno nejlepší pokrytí více než 900 vzácných očních onemocnění.
Koordinátorem je Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francie.
Všichni členové byli schváleni vnitrostátním orgánem a případně posuzováni nezávislým orgánem.
 |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
 |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
 |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
 |
TWG6: Genetic Diagnostics |
 |
TWG7: Registries & Epidemiology |
 |
TWG8: Research |
 |
TWG9: Education, Training and Guideline Frame |
 |
TWG10: Communication, Management & Quality |
13 zakládajících zemí & 7 přidružených partnerů
Full members
- Belgie
- Česká republika
- Dánsko
- Estonsko
- Francie
- Německo
- Itálie
- Lotyšsko
- Litva
- Nizozemsko
- Polsko
- Portugalsko
- Spojené království
Affiliated partners
- Rakousko
- Chorvatsko
- Slovensko
- Slovinsko
- Španělsko
- Malta
- Lucembursko
Jaké jsou cíle ERN-EYE?
1
Zlepšit trajektorii pacientů v EU: Virtuální klinika
2
Snížení nerovností v péči o pacienty v EU
3
Zkrátit čas na diagnostiku a péči
4
Zajistit molekulární diagnostiku největšímu počtu pacientů v EU
5
Přineste diagnózu nediagnostikovaným
6
Usnadnit zapojení pacientů do klinických studií
7
Umožnit přístup k inovacím
8
Poskytovat nástroje pro vzdělávání a komunikaci
Jaká je klinická virtuální péče?
Hlavním cílem sítě je rozvoj virtuální kliniky pro usnadnění přeshraničního šíření odborných znalostí.Systém klinického řízení pacientů (CPMS) byl spuštěn Evropskou komisí (DG SANTE) v listopadu 2017.Jedná se o webovou aplikaci, kde zdravotničtí pracovníci z evropských referenčních sítí (ERN) mohou diskutovat o skutečných případech pacientů.Cílem této platformy je podpora ERN při zlepšování diagnostiky a léčby vzácných nebo nízkoprevalenčních složitých onemocnění napříč národními hranicemi členských států v Evropě.
Jaká jsou pracovní témata ERN-EYE?
4 pracovní skupiny dle klinické tématiky
ERN-EYE se soustředí na tato onemocnění ve čtyřech tematických skupinách:
- Vzácná onemocnění sítnice
- Neurooftalmologická vzácná onemocnění
- Vzácná onemocnění u dětí
- Vzácná onemocnění předního segmentu oka
6 transverzálních pracovních skupin
Tyto skupiny uchopují oblasti, které jsou společné čtyřem hlavním tématům. Další pracovní skupiny se soustřední na specifické oblasti včetně těchto
- Nízká zraková ostrost, denní život a pacientské skupiny
- Genetická diagnostika
- Registry a epidemiologie
- Výzkum
- Vzdělání, školení a směrnice
- Komunikace, řízení a kvalita
This ERN is supported by:
