ERN-EYE, a European Reference Network dedicated to Rare Eye Diseases 

Vzácná onemocnění oka (rare eye diseases; RED)

⇒ Hlavní příčina poruch zraku a slepoty u dětí a mladých dospělých v Evropě

⇒ Více než 900 REDs

⇒ Od nejprevalentnějších onemocnění jako například retinitis pigmentosa (odhadovaná prevalence 1 na 5000) k některým velmi vzácným chorobám popsaným v odborné literatuře pouze jednou či dvakrát

ERN-EYE, 29 členů ve 13 zemích z celé Evropské Unie

aby bylo garantováno co nejlepší pokrytí více než 900 vzácných onemocnění oka

• Koordinátorka: Prof. Hélène Dollfus, Štrasburská univerzitní nemocnice, Francie
• Všichni členové byli schváleni jejich národními úřady a kladně ohodnoceni nezávislou komisí

All HCPs members

Learn more about ERN-EYE mission

4 pracovní skupiny dle klinické tématiky

ERN-EYE se soustředí na tato onemocnění ve čtyřech tematických skupinách:

• Vzácná onemocnění sítnice
• Neurooftalmologická vzácná onemocnění
• Vzácná onemocnění u dětí
• Vzácná onemocnění předního segmentu oka

6 transverzálních pracovních skupin

Tyto skupiny uchopují oblasti, které jsou společné čtyřem hlavním tématům. Další pracovní skupiny se soustřední na specifické oblasti včetně těchto

• Nízká zraková ostrost, denní život a pacientské skupiny
• Genetická diagnostika
• Registry a epidemiologie
• Výzkum
• Vzdělání, školení a směrnice
• Komunikace, řízení a kvalita