ERN-EYE, haruldastele silmahaigustele pühendatud Euroopa tugivõrgustik

Kuidas on lood haruldaste silmahaigustega (RED)?

• Haruldased silmahaigused (RED) on laste ja noorte täiskasvanute peamine nägemiskahjustuse ja pimeduse põhjus Euroopas
• Punaseid on üle 900 
• Alates kõige levinumatest haigustest, nagu pigmentosa retiniit (hinnanguline levimus 1:5) kuni mõne väga haruldase haiguseni, mida meditsiinilises kirjanduses on kirjeldatud vaid korra või kaks

Mis on ERN-EYE?

ERN-EYE on a Euroopa tugivõrgustik pühendatud haruldastele silmahaigustele.

ERN-EYE hõlmab 24 EL-i riiki 27-st 52 täisliiget ja 8 siduspartnerit, kogu Euroopa Liidus, et tagada parim ravi enam kui 900 haruldase silmahaiguse korral.

Koordinaator on Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Prantsusmaa.

Kõik liikmed kiitis heaks nende riiklik asutus ja sõltumatu asutus hindas neid positiivselt.

Seal on 4 töörühma (WG) ja 6 ristsuunalist töörühma (TWG).

WG1: Haruldased võrkkesta silmahaigused	TWG6: geneetiline diagnostika
WG2: Haruldased neuro-oftalmoloogilised haigused	TWG7: registrid ja epidemioloogia
WG3: Laste oftalmoloogia haruldased haigused	TWG8: Teadusuuringud
WG4: eesmise segmendi haruldased silmahaigused	TWG9: riiklik integratsioon
TWG5: vaegnägemine, igapäevaelu ja patsientide rühmad	TWG10: CPMS ja digitaalmeditsiin

52 täisliiget ja 8 siduspartnerit 

Mis on ERN-EYE eesmärgid?

1. Patsiendi trajektoori parandamine ELis: virtuaalne kliinik
2. Vähendada patsientide ravi ebavõrdsust ELis
3. Vähendage diagnoosimiseks ja hoolduseks kuluvat aega
4. Tagada molekulaardiagnostika suurimale arvule patsientidele ELis
5. Tooge diagnoos diagnoosimata inimestele
6. Hõlbustada patsientide kaasamist kliinilistesse uuringutesse
7. Andke juurdepääs uuendustele
8. Pakkuge hariduse ja suhtlemise vahendeid

Mis on kliiniline virtuaalhooldus?

Võrgustiku põhieesmärk on virtuaalse kliiniku arendamine, et hõlbustada ekspertiisi piiriülest levitamist. Euroopa Komisjon (DG SANTE) käivitas kliiniliste patsientide haldussüsteemi (CPMS) 2017. aasta novembris. See on veebipõhine rakendus, kus Euroopa tugivõrgustike (ERN) tervishoiutöötajad saavad arutada tegelikke patsientide juhtumeid. Selle platvormi eesmärk on toetada Euroopa teadusvõrgustikke haruldaste või madala levimusega komplekshaiguste diagnoosimise ja ravi parandamisel üle liikmesriikide riigipiiride Euroopas.

Mis on ERN-EYE tööteemad?

4 kliinilist temaatilist töörühma

• 1. töörühm: Haruldased võrkkesta silmahaigused
• 2. töörühm: Neurooftalmoloogia haruldased haigused
• 3. töörühm: Laste oftalmoloogia haruldased haigused
• 4. töörühm: eesmise segmendi haruldased silmahaigused
   

6 läbivat töörühma

• Transversaalne töörühm 5: vaegnägemine, igapäevaelu ja patsientide rühm
• Transversaalne töörühm 6: Geneetiline diagnostika
• Läbiv töörühm 7: Registrid ja epidemioloogia
• Läbiv töörühm 8: Teadusuuringud
• Läbiv töörühm 9: Riiklik integratsioon
• Läbiv töörühm 10: CPMS ja digitaalmeditsiin