Hindamisprotsess toimub iga 5 aasta tagants
Õiguslik alus
ERNide loomisel lepiti kokku, et iga viie aasta järel pärast nende esialgset heakskiitmist (või viimast hindamist) viiakse läbi hindamine, et teha kindlaks ERNide väljatöötatud töö ja tegevuste väärtus või olulisus. Aastatel 2022/2023 on ERN-id ja meie liikmes-HCPd alates 1. kõnest läbis ametliku tulemuslikkuse hindamise perioodil 2017–2021. Selle hindamise aruanne on avaldatud 2024. aasta detsembris (link aruandele).
Euroopa Komisjon algatas ERNide esimese hindamise 2022. aasta detsembris, viis aastat pärast nende asutamist. Selle hindamise eesmärk oli kontrollida ja hinnata:
- Delegeeritud otsuse 2014/286/EL kriteeriumide ja tingimuste täitmine,
- direktiivi 12/2/EL artikli 2011 lõikes 24 sätestatud eesmärkide saavutamine,
- Võrgustike tulemused ja tulemuslikkus, sealhulgas üksikute liikmete tervishoiuteenuste osutajate (HCP) panused.
Hindamisprotsess
Hindamisprotsess koosnes ettevalmistavatest ülesannetest ja kolmest põhietapist, mis tagasid Euroopa tugivõrgustike (ERN) põhjaliku ja struktureeritud hindamise.
Hindamisprotsessi ajakava: IEB ; ERN (European Reference Network for Rare Diseases); Kliinilised keskused (CC)
Joonise päritolu ERNide hindamine – Euroopa Komisjon
Ettevalmistavad ülesanded
Ettevalmistav etapp hõlmas organisatsioonilisi, juhtimis-, logistika- ja kommunikatsioonikorraldusi, mille kõik viis läbi Sõltumatu hindamisorgan (IEB).
Peamised sammud
- Enesehindamine
Iga ERN ja selle liikmed viisid läbi enesehindamise, et teha kindlaks, kas ERN-id täidavad oma esialgseid eesmärke. - Tehniline hindamine
See etapp hõlmas: intervjuusid peamiste sidusrühmadega, dokumentide läbivaatamist ja kohapealseid või veebipõhiseid auditeid, mille viis läbi IEB. - Aruande koostamine
Aruanded koostati: iga üksiku ERN-i, iga ERN-i liikme ja ERN-süsteemi kui terviku kohta.
Sidusrühmade kaasamine
Kogu hindamisprotsessi jooksul küsiti sisendit kõigilt asjaomastelt sidusrühmadelt, sealhulgas: ERN-i liikmed, tervishoiuteenuste osutajad, liikmesriikide nõukogu, ERN-i koordinaatorid ja patsientide organisatsioonid.
Esimese viie aasta atesteerimise hindamistulemused
Aastatel 2022 ja 2023 läbisid 24 ERN-i koos esimese konkursikutse liikmete HCP-dega esimese hindamise, mis hõlmas ajavahemikku 2017–2021. Selle hindamise tulemused koondati 2024. aasta detsembris avaldatud aruandesse (juurdepääs jaotises „Kasulik”) Lingid”).
Väljavõte ERNide hindamisaruandest – Euroopa Komisjon
2023. aastal lõpetas oma tegevuse 24 Euroopa tugivõrgustikku, sealhulgas 836 liiget esimene hindamine. Üldiselt järeldati hindamisel, et ERN-ökosüsteem toimib hästi, mis tähendab, et nad teevad harvaesinevate haigustega patsientide jaoks väga spetsiifilisi töid, nagu diagnoosimise ja ravi konsultatsioonid, kliiniliste juhiste koostamine ja erikoolitused. 100% ERN-i võrgustikest ja 88% nende liikmetest saavutasid rahuldavad tulemused, samas kui liikmelisuse lõpetamist nägi vaid 4% liikmetest. 72 kliinilist keskust pidid ellu viima parendusplaanid ja läbivad 2025. aastal ümberhindamise.
ERN-EYE esimese viie aasta (2017-2021) hindamine lõppes edukalt.
Seireandmete kogumine ERN-EYE tervishoiuteenuste osutajatelt
Iga-aastane seireandmete kogumine
Alates 2023. aastast toimub andmete kogumine iga-aastaselt. See esialgne andmete kogumine põhines Euroopa Komisjoni ja ERN-i seiretöörühma määratletud 18 näitajal. Alates 2024. aastast on näitajaid rikastatud 24 näitajani (loetelu on saadaval kasulike linkide alt) ja osa näitajaid on kogutud otse liikmed HCPd.
Seireprotsess
Näitajad kogutakse kahe protsessi kaudu:
- Otse Euroopa Komisjoni poolt andmete kogumisplatvormi kaudu
- ERN-EYE koordineerimismeeskonna algatatud küsitluse kaudu
Järgmine 2025. aasta seirekogumine peaks algama 2025. aasta jaanuaris.
2025. aasta andmete kogumise protsess (2024. aasta andmete aruandlus)
2025. aasta andmetel põhinev 2024. aasta andmete kogumise protsess algab Jaanuar 1, 2025ja lõpetage edasi Märtsil 31, 2025.
- 1. etapp (1. jaanuar–28. veebruar 2025):
Tervishoiuteenuse osutajad (HCP) esitavad oma näitajad nii Euroopa Komisjonile (EK) kui ka Euroopa tugivõrgustikele (ERN). - 2. etapp (märts 2025):
ERN-id edastavad kogutud ja analüüsitud andmed Euroopa Komisjonile (EK).
ERN-EYE juhtkond käivitab täiendavate näitajate kogumise uuringu 2025. aasta jaanuari alguses.