ERN-EYE ePAG patsientide kaitsjad

Mis on ePAG advokaat?

Aastal 2016, EURORDISe¹ ja Euroopa haruldaste haiguste kogukond asutasid 24 Euroopa Patsientide Advocacy Groupi (ePAG), mis on kooskõlas iga ERN-i kliinilise ulatusega. Tänaseks on enam kui 280 ePAG-i patsientide kaitsjat, kes esindavad laiemat patsientide kogukonda ERN-ide väljatöötamisel. 

Mis on ePAG advokaadi roll?

ePAG-i patsientide eestkõnelejate roll on esindada oma patsiendikogukonna häält ja huve ning olla sillana selle kogukonna ja ERN-i vahel. ePAG-i patsientide kaitsjatel on ametlik alaline mandaat esindada ePAG-i liikmesorganisatsioone. Nad teevad koostööd nende organisatsioonidega, et tagada patsiendi hääle tõene ja õiglane esindatus, osaledes oma vastava ERNi juhatuses ja subkliinilistes komiteedes. 

Kuidas saada ePAG-i advokaadiks?

ePAG-i liikmeks võivad saada kõik haruldaste haiguste patsientide organisatsioonid (EURORDISe liikmed ja mitteliikmed Euroopa Liidus). ePAG-id saavad vaid kasu saada ideede voost paljude liikmesorganisatsioonide ja advokaatide vahel.

Nende advokaatide värbamine jätkub, et tagada patsientide täielik esindatus iga ERNi juhtimises. Patsientide kaitsjad on juba valitud paljudesse ERN-idesse, kuid lisataotlused on teretulnud kõikide võrgustike jaoks. EURORDISe liikmeid ja mitteliikmeid julgustatakse kandideerima.

¹ EURORDIS on patsientidest lähtuv valitsusväline patsientide organisatsioonide liit, mis esindab 755 haruldaste haiguste patsientide organisatsiooni 67 riigis.

ERN-EYE ePAG esindajad

ERN-EYE ePAG* rollid ja kohustused

Dominique Sturz

BSVÖ Austria pimedate ja vaegnägijate ühingu ja Usheri pimekurtide foorum Austria

Austria

ePAG esimees, esindaja juhatuses
WG3, TWG6, TWG9, TWG10

Petia Stratieva

Võrkkesta Bulgaaria

Bulgaaria

ePAG kaasesimees, esindaja haldusnõukogus
WG1, TWG5, TWG6, TWG8

Russell Wheeler

LHON Society UK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 

Michael Laengsfeld

Pro Retina Saksamaa

Saksamaa
WG1, TWG7

Eleni Vlachou

Kreeka võrkkesta ühing

Kreeka
WG2

Sébastien Montahuc

Ühing Gêniris

Prantsusmaa
WG4, TWG7

David Sánchez González

Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

Hispaania

WG1, TWG5, TWG8

Renata Sarno

BCM Perede Fond

Itaalia

WG1, TWG6, TWG7, TWG8

Oana Maria Simerea

Aniridia Rumeenia/Aniridia Euroopa

Rumeenia

Christina Fasser

Šveits

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*European Patient Advocacy Group
**Toetav partner

Töörühmade nimekiri

WG1: Haruldased võrkkesta silmahaigused	TWG6: geneetiline diagnostika
WG2: Haruldased neuro-oftalmoloogilised haigused	TWG7: registrid ja epidemioloogia
WG3: Laste oftalmoloogia haruldased haigused	TWG8: Teadusuuringud
WG4: eesmise segmendi haruldased silmahaigused	TWG9: riiklik integratsioon
TWG5: vaegnägemine, igapäevaelu ja patsientide rühmad	TWG10: CPMS ja digitaalmeditsiin

ERN-EYE kutsub teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma ePAG-i esindajatega võrgustikus

• Russell Wheeler, ePAG esindaja
• Dominique Sturz, ePAG esindaja
• Christina Fasser, ePAG esindaja
• Petia Stratieva, ePAG esindaja

Kontakt

ePAG-i esindajatega saate ühendust võtta aadressil contact@ern-eye.eu