Juurdepääsetavus ja lugemismugavus

Teksti suurus

Hele/tume režiim

Ridade vertikaalne vahekaugus

Kas teil on probleeme meie veebisaidi kasutamisega?
Kontakt

ERN-EYE ePAG patsientide kaitsjad

In Sellel leheküljel

Mis on ePAG advokaat?

Aastal 2016, EURORDISe1 ja Euroopa haruldaste haiguste kogukond asutasid 24 Euroopa Patsientide Advocacy Groupi (ePAG), mis on kooskõlas iga ERN-i kliinilise ulatusega. Tänaseks on enam kui 280 ePAG-i patsientide kaitsjat, kes esindavad laiemat patsientide kogukonda ERN-ide väljatöötamisel. 

Mis on ePAG advokaadi roll?

ePAG-i patsientide eestkõnelejate roll on esindada oma patsiendikogukonna häält ja huve ning olla sillana selle kogukonna ja ERN-i vahel. ePAG-i patsientide kaitsjatel on ametlik alaline mandaat esindada ePAG-i liikmesorganisatsioone. Nad teevad koostööd nende organisatsioonidega, et tagada patsiendi hääle tõene ja õiglane esindatus, osaledes oma vastava ERNi juhatuses ja subkliinilistes komiteedes. 

Kuidas saada ePAG-i advokaadiks?

ePAG-i liikmeks võivad saada kõik haruldaste haiguste patsientide organisatsioonid (EURORDISe liikmed ja mitteliikmed Euroopa Liidus). ePAG-id saavad vaid kasu saada ideede voost paljude liikmesorganisatsioonide ja advokaatide vahel.

Nende advokaatide värbamine jätkub, et tagada patsientide täielik esindatus iga ERNi juhtimises. Patsientide kaitsjad on juba valitud paljudesse ERN-idesse, kuid lisataotlused on teretulnud kõikide võrgustike jaoks. EURORDISe liikmeid ja mitteliikmeid julgustatakse kandideerima.

1 EURORDIS on patsientidest lähtuv valitsusväline patsientide organisatsioonide liit, mis esindab 755 haruldaste haiguste patsientide organisatsiooni 67 riigis.

ERN-EYE ePAG esindajad

ERN-EYE ePAG* rollid ja kohustused


Petia Stratieva

Võrkkesta Bulgaaria

Bulgaaria

ePAG kaasesimees, esindaja haldusnõukogus
WG1, TWG5, TWG6, TWG8


Russell Wheeler

LHON Society UK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 


Michael Laengsfeld

Pro Retina Saksamaa

Saksamaa
WG1, TWG7


Eleni Vlachou

Kreeka võrkkesta ühing

Kreeka
WG2


Sébastien Montahuc

Ühing Gêniris

Prantsusmaa
WG4, TWG7



Oana Maria Simerea

Aniridia Rumeenia/Aniridia Euroopa

Rumeenia


Christina Fasser

Šveits

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*European Patient Advocacy Group
**Toetav partner

Töörühmade nimekiri

WG1: Haruldased võrkkesta silmahaigused TWG6: geneetiline diagnostika
WG2: Haruldased neuro-oftalmoloogilised haigused TWG7: registrid ja epidemioloogia
WG3: Laste oftalmoloogia haruldased haigused TWG8: Teadusuuringud
WG4: eesmise segmendi haruldased silmahaigused TWG9: riiklik integratsioon
TWG5: vaegnägemine, igapäevaelu ja patsientide rühmad TWG10: CPMS ja digitaalmeditsiin

ERN-EYE kutsub teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma ePAG-i esindajatega võrgustikus

Kontakt