Mis on ePAG advokaat?
Aastal 2016, EURORDISe1 ja Euroopa haruldaste haiguste kogukond asutasid 24 Euroopa Patsientide Advocacy Groupi (ePAG), mis on kooskõlas iga ERN-i kliinilise ulatusega. Tänaseks on enam kui 280 ePAG-i patsientide kaitsjat, kes esindavad laiemat patsientide kogukonda ERN-ide väljatöötamisel.
Mis on ePAG advokaadi roll?
ePAG-i patsientide eestkõnelejate roll on esindada oma patsiendikogukonna häält ja huve ning olla sillana selle kogukonna ja ERN-i vahel. ePAG-i patsientide kaitsjatel on ametlik alaline mandaat esindada ePAG-i liikmesorganisatsioone. Nad teevad koostööd nende organisatsioonidega, et tagada patsiendi hääle tõene ja õiglane esindatus, osaledes oma vastava ERNi juhatuses ja subkliinilistes komiteedes.
Kuidas saada ePAG-i advokaadiks?
ePAG-i liikmeks võivad saada kõik haruldaste haiguste patsientide organisatsioonid (EURORDISe liikmed ja mitteliikmed Euroopa Liidus). ePAG-id saavad vaid kasu saada ideede voost paljude liikmesorganisatsioonide ja advokaatide vahel.
Nende advokaatide värbamine jätkub, et tagada patsientide täielik esindatus iga ERNi juhtimises. Patsientide kaitsjad on juba valitud paljudesse ERN-idesse, kuid lisataotlused on teretulnud kõikide võrgustike jaoks. EURORDISe liikmeid ja mitteliikmeid julgustatakse kandideerima.
1 EURORDIS on patsientidest lähtuv valitsusväline patsientide organisatsioonide liit, mis esindab 755 haruldaste haiguste patsientide organisatsiooni 67 riigis.
ERN-EYE ePAG esindajad
ERN-EYE ePAG* rollid ja kohustused
Dominique Sturz
BSVÖ Austria pimedate ja vaegnägijate ühingu ja Usheri pimekurtide foorum Austria
Austria
ePAG esimees, esindaja juhatuses
WG3, TWG6, TWG9, TWG10
David Sánchez González
Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España
Hispaania
Oana Maria Simerea
Aniridia Rumeenia/Aniridia Euroopa
Rumeenia
*European Patient Advocacy Group
**Toetav partner
Töörühmade nimekiri
 WG1: Haruldased võrkkesta silmahaigused |  TWG6: geneetiline diagnostika |
 WG2: Haruldased neuro-oftalmoloogilised haigused |  TWG7: registrid ja epidemioloogia |
 WG3: Laste oftalmoloogia haruldased haigused |  TWG8: Teadusuuringud |
 WG4: eesmise segmendi haruldased silmahaigused |  TWG9: riiklik integratsioon |
 TWG5: vaegnägemine, igapäevaelu ja patsientide rühmad |  TWG10: CPMS ja digitaalmeditsiin |
ERN-EYE kutsub teid lühikese intervjuu kaudu kohtuma ePAG-i esindajatega võrgustikus
- Russell Wheeler, ePAG esindaja
- Dominique Sturz, ePAG esindaja
- Christina Fasser, ePAG esindaja
- Petia Stratieva, ePAG esindaja
Saada sõnum
ePAG-i esindajatega saate ühendust võtta aadressil contact@ern-eye.eu