සායනික පරීක්ෂණය
රෝගය
රෝග වර්ගය
Retinitis Pigmentosa
අනාථ ඖෂධ හඳුනාගැනීම
NA
ඇතුළත් කිරීම / බැහැර කිරීම
අරමුදල්
කර්මාන්ත
සාමාජිකයන් සම්බන්ධයි
ප්රධාන පරීක්ෂකයින්
වෙනත් විමර්ශකයින්

Pr Katarina Stingl
නියෝජිතයා
ජර්මනිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා

Dr Susanne KOHL
ආදේශ කරන්න
ජර්මනිය
ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා

Dr Joni Turunen
නියෝජිතයා
ෆින්ලන්තය
ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), පර්යේෂණ (TWG8)

Dr Philipp Herrmann
ආදේශ කරන්න
ජර්මනිය
CPMS සහ Digital Medicine (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

Pr Carel HOYNG
නියෝජිතයා
නෙදර්ලන්තය
ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

Pr Camiel BOON
නියෝජිතයා
නෙදර්ලන්තය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), ජාතික ඒකාබද්ධතා (TWG9), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), ලියාපදිංචි සහ වසංගත රෝග (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා
ERN EYE සාමාජික විමර්ශන අඩවිය
HCP: ප්රධාන විමර්ශකයින්

Reference Center Rare Diseases ‘Genetic Sensory Diseases’, MAOLYA, Montpellier, France
Adress
Hôpital Gui de ChauliacService Ophtalmologie80, avenue Augustin Fliche 1er étage, bureau 1414
34 295 Montpellier Cedex 5
France

Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany

University of Bonn, Germany
Adress
Ernst-Abbe-Strasse 2
53127 Bonn
Germany

HUS Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland
Adress
Topeliuksenkatu 5
260 Helsinki
Finland

Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands

Amsterdam University Medical Center / Leiden University Medical Center
Adress
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden
Netherlands