EYERD රෙජිස්ට්රි

සායනික පරීක්ෂණය

NCT05957276 ක්‍රියාකාරී, බඳවා නොගැනීම

EYERD රෙජිස්ට්රි

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

නිරීක්ෂණ

රෝගය

රෝග වර්ගය

පාරම්පරික දෘෂ්ටි විතානයේ රෝගය

Retinitis Pigmentosa

රෝගියාගේ වර්ගය

වැඩිහිටි

දරුවන්

ඇතුළත් කිරීම / බැහැර කිරීම

ආරම්භක දිනය

31/08/2023

අවසන් දිනය

19/05/2031

ඇතුළත් කිරීමේ නිර්ණායක:

තව

බැහැර කිරීමේ නිර්ණායක:

තව

අරමුදල්

පෞද්ගලික

සාමාජිකයන් සම්බන්ධයි

වෙනත් විමර්ශකයින්

Pr Luca Rossetti

නියෝජිතයා

ඉතාලිය

Pr Frank Holz

නියෝජිතයා

ජර්මනිය

Dr Philipp Herrmann

ආදේශ කරන්න

ජර්මනිය

CPMS සහ Digital Medicine (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

Pr Isabelle Audo

නියෝජිතයා

ප්රංශය

ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතා (TWG9), ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), ලේඛන සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8) ), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

Pr Michael LARSEN

නියෝජිතයා

ඩෙන්මාර්කය

ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

ක්‍රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

නියෝජිතයා

ප්රංශය

පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාව (TWG9), ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), පීඩිත රෝග අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)

ක්‍රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා