Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast

Slovenia

How to use the speech recognition tool?

Svetovalni svet za bolnika in družine (PaFAC)

Bolniki in predstavniki bolnikov so v celoti vključeni v ERN-EYE mrežo.

EURORDIS, evropska mreža združenj bolnikov, je bila ustanovljena na pobudo evropskih referenčnih mrež (angl. European Reference Networks, ERNs). Evropska skupina zagovornikov bolnikov je bila ustanovljena v vsaki ERN mreži.

V ERN-EYE vsi predstavniki bolnikov, ki so lahko del ePAG ali ne, sestavljajo odbor za svetovanje bolnikom in družinam (angl. Patient & Family Advisory Council, PaFAC). 2 predstavnika bolnikov, ki sta del tega odbora, sta tudi v upravnem odboru.

 

Eurordis

 

Eurordis

EURORDIS je nevladna zveza organizacij bolnikov, ki predstavlja 755 organizacij bolnikov za redke bolezni iz 67 držav

Generalni direktor: : Yann Le Cam

Predsednik: Terkel Andersen

Podpredsednica: Avril Daly

 

 www.eurordis.org

 logo Epag

Člani ERN-EYE ePAG

Evropska skupina zagovornikov bolnikov

predstavniki ePAG:

 

Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Paula Morandi
Russel Wheeler
Petia Stratieva

Christina Fasser

 

 

 

 

 

Predstavniki v upravnem odboru

2 člana PaFAC sta v upravnem odboru ERN-EYE

Predstavnik 2019:


Dominique Sturz

Russel Wheeler

 

 

Vključevanje bolnikov v ERN-EYE je dolgoletna zgodba.

Ta razvoj je predstavila Avril Daly, podpredsednica Eurordisa in generalna direktorica Retine International, predstavila na tretji konferenci evropske referenčne mreže v Vilnusu.

 

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: