ලෝක දුර්ලභ රෝග දිනය පිළිබඳ කොමසාරිස් Kyriakides ගේ ප්‍රකාශය - එකට වඩා ශක්තිමත්
ජාත්‍යන්තර දුර්ලභ රෝග දිනයේ කොටසක් ලෙස, කොමසාරිස්වරයා යුරෝපයේ සහ විශේෂයෙන් යුරෝපීය විමර්ශන ජාලයන්හි දුර්ලභ රෝග වල අනාගතය පිළිබඳ ප්‍රකාශයක් නිකුත් කළේය.
“අද යුරෝපා සංගමය පුරා මිලියන 36 ක් දක්වා ජනතාව සඳහා, දුර්ලභ රෝගයක් සමඟ ජීවත් වීම දෛනික යථාර්ථයකි. ඔවුන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙකුට සුවයක් නොමැති අතර, මෙය බිය සහ කලකිරීම ඇති කරයි. ජාතික මට්ටමින්, මෙම රෝගවලට ප්‍රතිකාර කිරීම සඳහා සම්පත් සහ විශේෂඥ දැනුම බොහෝ විට හිඟ වන අතර, යුරෝපා සංගමයේ ක්‍රියාවෙහි අමතර වටිනාකම අවිවාදිත කරයි.
(...)
අපගේ 24 යුරෝපීය විමර්ශන ජාල (ERNs) අද දුර්ලභ රෝග වෛද්‍යවරුන් සහ ඒකාබද්ධ කරයි යුරෝපා සංගමය පුරා සිටින විශේෂිත සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන් යුරෝපීය සහයෝගීතාවයේ සැබෑ සාර්ථක කතාවකි. රෝගීන්ට අවශ්‍ය නොවන පරිදි තොරතුරු ගමන් කරන බව ඔවුන් සහතික කරන අතර යුරෝපා සංගමය සහ නෝර්වේ පුරා රෝහල් 1,600 ක විශේෂිත මධ්‍යස්ථාන 382 කට වඩා සම්බන්ධ වේ.
ඉදිරි වසරවලදී, මෙම ජාල ඒකාබද්ධ කිරීම සහ වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා යුරෝපා සංගමය යුරෝ මිලියන 77 කට වඩා වැඩි මුදලක් ආයෝජනය කරනු ඇත. ජාතික සෞඛ්‍ය සේවා පද්ධති තුළ ඔවුන් වඩාත් හොඳින් ඒකාබද්ධ කිරීම සඳහා, අපි ඉදිරි වසර තුන තුළ යුරෝ මිලියන 18කට වඩා වැඩි නව ඒකාබද්ධ ක්‍රියාමාර්ගයකට අරමුදල් සපයන්නෙමු. සියලුම යුරෝපා සංගම් සාමාජික රටවල් සහ නෝර්වේ වලට අමතරව, සෞඛ්‍ය ක්ෂේත්‍රයේ සබඳතා ගැඹුරු කිරීමට අපගේ කැපවීමේ කොටසක් ලෙස මෙම ක්‍රියාව යුක්රේනය ද ඇතුළත් වේ. ඊට අමතරව, දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ නව යුරෝපීය හවුල්කාරිත්වයක් යටතේ රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර සංවර්ධනය කිරීම සඳහා යුරෝ මිලියන 100 ඇතුළත් හොරයිසන් යුරෝප් වැඩසටහන යටතේ අපි මූල්‍ය ආධාර සපයන්නෙමු.