"මගේ ජීවිතය බලන්න": දුර්ලභ අක්ෂි රෝගයක් හේතුවෙන් දෘශ්‍යාබාධිත දරුවන්ගේ ජීවන තත්ත්වය තක්සේරු කිරීම සඳහා ජාත්‍යන්තර බහුවිධ පර්යේෂණ ව්‍යාපෘතියකි.
1) ඇයි මේ පර්යේෂණය?
යුරෝපයේ, දුර්ලභ අක්ෂි රෝග ළමුන්ගේ දරුණු දෘශ්‍යාබාධිත / අන්ධභාවයට ප්‍රධාන හේතුව වේ. මෙම දරුණු හෝ සම්පූර්ණ දෘෂ්‍යාබාධය අදාළ දරුවන්ට මානසික පීඩාවන් සමඟ අත්වැල් බැඳගත හැකි අතර ඔවුන්ගේ සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල ජීවන තත්ත්වය කෙරෙහි සැලකිය යුතු බලපෑමක් ඇති කරයි.
දරුණු අක්ෂි රෝග විශාල ශාරීරික දුෂ්කරතා (දැඩි පෙනීම අහිමි වීම) ඇතුළත් වන අතර, මානසික, චිත්තවේගීය, සම්බන්ධතා සහ සමාජීය බලපෑම බොහෝ විට සැලකිල්ලට නොගන්නා අතර හොඳින් මනිනු නොලැබේ.
SeeMyLife පර්යේෂණයේ අරමුණ වන්නේ මෙම විවිධ බාධාවන් සහ දුෂ්කරතා හඳුනාගෙන ඒවා ප්‍රමාණනය කිරීමයි, එවිට රැකවරණය යෝජනා කිරීමේදී ඒවා සැලකිල්ලට ගත හැකි අතර එමඟින් දුර්ලභ අක්ෂි රෝගයක් ඇති ළමුන් සඳහා සත්කාරයේ ගුණාත්මක භාවය වඩා හොඳින් අනුගත වේ.
2) අධ්යයනය අවධානය යොමු කරන්නේ කුමක් ද?
මෙම අධ්යයනය යුරෝපීය රටවල් 6 ක (බෙල්ජියම, ප්‍රංශය, ජර්මනිය, ඉතාලිය, ලිතුවේනියාව සහ පෝලන්තය) සිදු කෙරෙන අතර වෛද්‍යවරුන් සහ රැකබලා ගන්නන්ගේ බහුවිධ කණ්ඩායම් පමණක් නොව සමාජ විද්‍යා සහ මනෝවිද්‍යාව පිළිබඳ පර්යේෂකයන් ද එක් කරනු ඇත.
මෙම සෑම කණ්ඩායමක්ම ළමුන් සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන් විශාල සංඛ්‍යාවක් සමඟ (එක් එක් රටක 100කට වඩා වැඩි) ක්‍රියා කරනු ඇති අතර, ඔවුන්ගේ රෝග සහ පෙනීම නැතිවීම හේතුවෙන් ඔවුන්ගේ ජීවිතයේ කුමන අංශවලට බලපා ඇත්ද යන්න ප්‍රශ්න මාලාවක් හරහා තක්සේරු කිරීමට උත්සාහ කරනු ඇත.
නිදසුනක් වශයෙන්, අපි ඔවුන්ගේ සමාජ සම්බන්ධතා (පවුල, මිතුරන්, පෙම්වතුන්, ආදිය), ඔවුන්ගේ ජීවන පුරුදු (පාසල්, විවේක ක්‍රියාකාරකම්, ආදිය) හෝ චිත්තවේගී හැඟීම් (තමන් සහ අන් අය පිළිබඳ අවබෝධය, ප්‍රීතිය, ප්‍රීතිය වැනි ප්‍රතිවිපාක අධ්යයනය කරමු. , අධ්‍යයනයට සහභාගී වන සෑම යෞවනයෙකුගේම බලාපොරොත්තු සුන්වීම්, මුහුණ දෙන දුෂ්කරතා ආදිය.
අධ්‍යයනයට සම්බන්ධ දරුවන්ගේ සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන්ගේ දෙමාපියන්, ඥාතීන් සහ රැකබලා ගන්නන් සමාන මාතෘකා පිළිබඳ අමතර ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දීමට ද ඉල්ලා සිටිනු ඇත. දුර්ලභ අක්ෂි රෝග ඇති දරුවන්ගේ සමස්ත ද්‍රව්‍ය හා මිනිස් පරිසරයට මෙම රෝග වල බලපෑම පිළිබඳ දළ විශ්ලේෂණයක් ලබා ගැනීමටත්, එමඟින් ඒවා වඩා හොඳින් අවබෝධ කර ගැනීමටත් මෙය අපට ඉඩ සලසයි.
3) අපි ඉදිරියට යන්නේ කෙසේද?
අධ්‍යයනයට සහභාගී වන සෑම දරුවෙකුටම හෝ නව යොවුන් වියේ පසුවන්නන් සඳහාම, සායනික ආයතනයේදීම හෝ මාර්ගගතව පත්වීම් තුනක් ඇත. මෙම පත්වීම් අතරතුර, එක් එක් දරුවාගේ සහ නව යොවුන් වියේ ඇස් පෙනීම තීරණය කිරීම සඳහා අක්ෂි පරීක්ෂණයක් සිදු කරනු ලැබේ. මීට අමතරව, දරුවන්ට සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන්ට දුර්ලභ අක්ෂි රෝගයක් සමඟ ඔවුන්ගේ හැඟීම් සහ ජීවිතය පිළිබඳ අවබෝධයක් ලබා දීමට හැකි වන පරිදි හමුවීමකට ප්‍රශ්නාවලි දෙකක් පරිපාලනය කෙරේ.
අධ්‍යයනයේ පළමු කොටසේ ලබා දී ඇති පිළිතුරු සම්පූර්ණ කිරීම සඳහා, සමහර සහභාගිවන්නන්ට (එක් රටකට 15 ක් පමණ) පසුව සමාජ විද්‍යාත්මක සම්මුඛ පරීක්ෂණයකට සහභාගී වන ලෙස ඉල්ලා සිටිය හැක. මෙය තරමක් දිගු සංවාදයකින් සමන්විත වන අතර, එහිදී අපි රෝගය හෝ දෘශ්‍යාබාධිතභාවය පිළිබඳ ජීවිතයේ අත්දැකීම්, හැඟීම් සහ එදිනෙදා හැඟීම් වඩාත් විස්තරාත්මකව සාකච්ඡා කරමු. අදාළ තරුණ තරුණියන්ගේ දෙමාපියන්ට/ඥාතීන්ට/රැකබලා ගන්නන්ටද තනි තනිව සමාන සංවාදයකට සහභාගි වීමට ආරාධනා කෙරේ. දුර්ලභ අක්ෂි රෝග ඇති දරුවන්ගේ සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන්ගේ මෙන්ම ඔවුන් අවට සිටින අයගේ අත්දැකීම් වඩාත් නිවැරදිව තේරුම් ගැනීමට මෙය අපට බෙහෙවින් උපකාරී වනු ඇත.
4) මේ සියල්ල මඟ පෙන්විය යුත්තේ / සේවය කරන්නේ කුමක් ද?
මෙම පර්යේෂණයේ සියලුම ප්‍රතිඵල මගින් දරුණු පෙනීම නැතිවීමට හේතු වී ඇති දුර්ලභ අක්ෂි රෝග ඇති දරුවන්ගේ සහ නව යොවුන් වියේ දරුවන්ගේ ජීවන තත්ත්වය තක්සේරු කිරීම සඳහා මෙවලම් නිර්මාණය කිරීමට හැකි විය යුතුය. මෙම තරුණ රෝගීන් සෞඛ්‍ය සේවා කණ්ඩායම් විසින් රැකබලා ගන්නා ආකාරය වැඩිදියුණු කිරීමට සහ ඔවුන්ගේ වෛද්‍ය ගමනේදී ඔවුන්ගේ සැබෑ තත්ත්වය සහ අවශ්‍යතා වඩා හොඳින් තක්සේරු කර අවබෝධ කර ගැනීමට මෙම මෙවලම් භාවිතා කරනු ඇත. මෙම මෙවලම් යුරෝපය පුරා සහ ලෝකය පුරා යොමුවක් ලෙස භාවිතා කළ හැකි අතර, විශාල පිරිසකට ප්‍රයෝජනවත් වනු ඇත.
වීඩියෝව බලන්න!
වීඩියෝව ඉංග්‍රීසි, ප්‍රංශ, ජර්මානු, ලන්දේසි, ඉතාලි, පෝලන්ත සහ ලිතුවේනියානු භාෂාවෙන් ලබා ගත හැකිය මෙම ලින්ක් එක
සම්බන්ධ මධ්යස්ථාන
- Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), දුර්ලභ අක්ෂි රෝග සඳහා මධ්‍යස්ථානය (CARGO) සහ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග සඳහා යුරෝපීය විමර්ශන ජාලයේ කළමනාකරණ කණ්ඩායම (ERN-EYE), ERN- EYE සහ SeeMyLife සම්බන්ධීකාරක
- ස්ට්‍රාස්බර්ග් විශ්ව විද්‍යාලය (UNISTRA)
- රයිනිෂ් ෆ්‍රෙඩ්රික්-විල්හෙල්ම්ස්-යුනිවර්සිටා බොන්, Universitätsklinikum Bonn (UKB), ERN- EYE සාමාජිකයා විසින් නියෝජනය කරනු ලැබේ
- Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, (FINCB)
- ගෙන්ට් විශ්ව විද්‍යාල රෝහල (GUH), අක්ෂි වෛද්‍ය දෙපාර්තමේන්තුව, අක්ෂි ජාන විද්‍යාව සඳහා ඒකකය, ERN- EYE සාමාජික
- ලිතුවේනියානු සෞඛ්‍ය විද්‍යා විශ්ව විද්‍යාලය (LSMU), අක්ෂි වෛද්‍ය දෙපාර්තමේන්තුව, සහ ජීව විද්‍යා දෙපාර්තමේන්තුව, ERN- EYE සාමාජික
- ලුබ්ලින් වෛද්‍ය විශ්ව විද්‍යාලය (උම්ලුබ්), සාමාන්‍ය අක්ෂි වෛද්‍ය දෙපාර්තමේන්තුව, ERN- EYE සාමාජික
අමතන්න
- වැලන්ටයින් ගූරිනාට්, පර්යේෂණ ඉංජිනේරු, gourinat@unistra.fr
- බර්නාඩ් කූපේස්, පරිපාලන හා මුල්‍ය ව්‍යාපෘති කළමනාකරු, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- සාරා විට්ලිච්, ජර්මනියේ අධ්‍යයනයේ ව්‍යාපෘති සම්බන්ධීකාරක, seemylife@ukbonn.de
