අපේ කතාව
Act4RED යනු ඒකාබද්ධ මුලපිරීම of රෙටිනා ඉන්ටර්නැෂනල්, ERN-EYE, එම අන්ධභාවයට එරෙහිව සටන් කිරීමේ පදනම සහ අක්ෂි රෝග සංසදයදුර්ලභ අක්ෂි රෝග (RED) සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින් සඳහා රෝග විනිශ්චය, සත්කාර සහ නවෝත්පාදන වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා රෝගීන්, වෛද්යවරුන් සහ පර්යේෂකයින් එක් කරයි.
අපේ ඉලක්කය
අපි කතා කරන්නේ පෙනීම නැතිවීම නවත්වන්න by ප්රතිඵල වැඩිදියුණු කිරීම ප්රවේණිගත දෘෂ්ටි විතානයේ පරිහානිය, ඉදිරිපස කොටසේ ආබාධ, ස්නායු-අක්ෂි තත්වයන් සහ ළමා දුර්ලභ අක්ෂි රෝගවලින් පීඩාවට පත් පුද්ගලයින් සඳහා.
අපි අරමුණු කරන්නේ දැනුවත් කිරීම සහ බොහෝ විට රෝග විනිශ්චය නොකළ සහ අරමුදල් අඩුවෙන් ලැබෙන මෙම තත්වයන්හි දෘශ්යතාව සහ සෞඛ්ය අමාත්යාංශ, පර්යේෂණ ආයතන සහ නියාමකයින් වෙත රෝගීන්ගේ ඉහළ සපුරා නොමැති අවශ්යතා ඉස්මතු කිරීම.
We සම්බන්ධීකරණ ප්රතිපත්ති ක්රියාමාර්ග සඳහා පෙනී සිටින්නා EU ගෝලීය මට්ටමින්, සහ පර්යේෂණ ප්රවර්ධනය කරන්න, නවෝත්පාදනය සහ ආයෝජනය දෘෂ්ටි විතානයේ සෞඛ්යය තුළ.
අපගේ ක්රියාවන් තුළින් අපි අරමුණු කරන්නේ, විශේෂඥ සත්කාර, පුනරුත්ථාපනය සහ මතුවන ප්රතිකාර සඳහා ප්රවේශය වැඩිදියුණු කිරීම සහ අවසානයේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය වැඩි දියුණු කිරීම දෘෂ්ටි විතානයේ පරිහානියෙන් පීඩාවට පත් පුද්ගලයින් සහ පවුල් සඳහා.
අපේ ප්රවේශය
දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (RED) සම්බන්ධයෙන් සම්බන්ධීකරණ, රෝගී කේන්ද්රීය සහ සාක්ෂි මත පදනම් වූ ක්රියාමාර්ග මෙහෙයවීමේදී ප්රධාන කොටස්කරුවන් එක්සත් කිරීම.
අපි වෙනස මෙහෙයවන ආකාරය:
විශේෂ උනන්දුවක් දක්වන කණ්ඩායමක් හරහා යුරෝපීය පාර්ලිමේන්තුවේ දෘෂ්ටි විතානයේ සෞඛ්ය ගැටලු පිළිබඳ දැනුවත්භාවය ඉහළ නැංවීම.
දෘෂ්ටි විතානයේ පරිහානිය ගෝලීය සෞඛ්ය ප්රමුඛතාවයක් ලෙස පිළිගන්නා WHO යෝජනාවට සහාය දෙන්න.
දෘෂ්ටි පර්යේෂණ සඳහා දිගුකාලීන EU අරමුදල් සඳහා පෙනී සිටීම.
ERN, රෝගී සංවිධාන සහ EU ආයතන අතර සහයෝගීතාව ශක්තිමත් කිරීම
පර්යේෂණ සහ සායනික සත්කාර රෝගීන් කේන්ද්ර කරගත් ප්රතිඵල මගින් මෙහෙයවනු ලබන බව සහතික කිරීම.
ජාත්යන්තර හවුල්කාරිත්වයන් සහ ගෝලීය පෙළගැස්ම හරහා Act4RED හි ප්රවේශය පුළුල් කරන්න.
රතු යනු මොනවාද?
රතු පැහැයට රෙටිනයිටිස් පිග්මන්ටෝසා (RP), ස්ටාර්ගාඩ් රෝගය, උෂර් සින්ඩ්රෝමය, ලෙබර් සංජානනීය අමරෝසිස්, කොරොයිඩෙරේමියාව (CHM) වැනි තත්වයන් ඇතුළත් වේ. ERN-EYE ජාලය රෝග 900 කට වඩා ආවරණය කරයි.
ඔබේ සහයෝගය වැදගත් වන්නේ ඇයි?
අලාභය නැවැත්වීමට Act4RED ව්යාප්ත කිරීමට අපට උදව් කරන්න සහ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග සඳහා නවෝත්පාදනයන් සැබෑ රෝගී අවශ්යතා සහ අර්ථවත් බලපෑම් මිනුම් වටා ගොඩනගා ඇති බව සහතික කරන්න.