සෑම මසකම, ERN-EYE ඔබට කෙටි සම්මුඛ සාකච්ඡාවක් හරහා ජාලය තුළ ක්‍රියාකාරී පුද්ගලයෙකු හමුවීමට ආරාධනා කරයි. මේ මාසයේ, අපගේ ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දීමට පිළිගත්තේ ePag නියෝජිත රසල් වීලර් ය.
“ඔබට ඉහළ පළපුරුදු වෛද්‍යවරුන් අතර දාර්ශනික වෙනසක් ඇති විට, “මෙයින් රෝගියාට අදහස් කරන්නේ කුමක්ද?” යන ප්‍රශ්නය ඇසීම, මම සිතන ධනාත්මක මතක් කිරීම සැමවිටම වේ.”
ඔබට වචන කිහිපයකින් ඔබව ඉදිරිපත් කළ හැකිද?
මම රසල් වීලර්, මම දුර්ලභ අක්ෂි රෝගයක් වන එක්සත් රාජධානිය පදනම් කරගත් LHON සමාජය වෙනුවෙන් ඉවසිලිවන්තව පෙනී සිටිමි. නමුත් ERN-EYE හි, මම සියලු දුර්ලභ අක්ෂි රෝග නියෝජනය කරන බව මට හැඟේ. මම මගේම කුඩා දුර්ලභ රෝග ප්රදේශය කෙරෙහි අවධානය යොමු කරනවාට වඩා වෙනත් යුරෝපීය මට්ටමේ හේතු සමඟ යුරෝඩිස් සමඟ මගේ කාලය වැඩි කාලයක් ගත කරමි. දියුණු වීමට නම් අපි සහයෝගයෙන් කටයුතු කළ යුතුයි.
ERN-EYE ජාලය තුළ ඔබේ සංයුක්ත කාර්යභාරය කුමක්ද?
මට මේ ගැන කතා කිරීමට පැයක් ගත කළ හැකි නමුත් සමහර විට මම ප්රධාන දෙයක් කියන්නම් දේවල් සැබෑව තබා ගැනීමයි. ePag සාමාජිකයෙකු ලෙස, ජාලයේ ඉවසිලිවන්ත සාමාජිකයෙකු ලෙස, අපගේ කාර්යභාරය වන්නේ අප මෙහි සිටින්නේ ඇයි, හේතුව කුමක්ද යන්න සෑම කෙනෙකුටම නිරන්තරයෙන් මතක් කර දීමයි. සමහර විට එම භූමිකාව ප්‍රයෝජනවත් වන්නේ කෙසේද යන්න වඩාත් තාක්ෂණික සාකච්ඡාවලදී පවා පුදුම සහගතය. ඔබට ඉහළ පළපුරුදු වෛද්‍යවරුන් අතර දාර්ශනික වෙනසක් ඇති විට, “මෙයින් රෝගියාට අදහස් කරන්නේ කුමක්ද?” යන ප්‍රශ්නය ඇසීමට, මම සිතන ධනාත්මක මතක් කිරීම සැමවිටම වේ.
ඔබේ මතය අනුව, ERN-EYE විසින් ජයගත හැකි වැදගත්ම ගැටළුව කුමක්ද?
නැවතත්, මෙය විශාල විෂයයකි. ඒ ගැන සිතමින් පවා මට දින කිහිපයක් ගත කළ හැකිය. අපිට විසඳගන්න ගොඩක් දේවල් තියෙනවා. නමුත් මට නම් මම හිතන්නේ ඇත්තටම අපි ප්‍රතිඵල-මිනුම් ගැන බොහෝ සෙයින් බැලිය යුතුයි. යුරෝපයේ පමණක් නොව ලොව පුරා අපි ප්‍රතිකාර මැනීමට සහ රෝගයේ ප්‍රගතිය මැනීමට දැන් වඩා හොඳ මෙවලම් ඇති විට යල් පැන ගිය සහ පැරණි ප්‍රතිඵල-මිණුම් භාවිතා කරන බව මම සිතමි. නමුත් අවාසනාවකට මෙය නිසි ලෙස තහවුරු වී නොමැත.
ජාලයේ ප්රධාන අභියෝග මොනවාද?
හොඳයි, අපි විවිධාකාර කණ්ඩායමක්, අපට විවිධ රටවල් 29 කින් HCPS 13 ක් ළඟදීම පුළුල් කිරීමට ඉඩ ඇත. එය සමතුලිතතාවයකි, එය යුරෝපා සංගමයට සමාන ය. අවුල් සහගත නොවන අතර ඔබ වියදම් කරන්නේ කෙසේද සහ ඔබ එය පරිපාලනය කරන්නේ කෙසේද? මම හිතන්නේ ඇත්තටම ඒක තමයි ලොකුම අභියෝගය. පැවැත්ම පවා ධනාත්මක වන අතර, අප නිකම්ම නොපවතින බවට වග බලා ගත යුතුය, නමුත් අප සැබවින්ම ලබා දෙන බව.
සහ හොඳම දියුණුව?
මේ තාක්? හොඳයි, මට කියන්න තියෙන්නේ, එය ඉතා අලුත් ජාලයක් නිසා, මට කියන්න තියෙන්නේ මම හිතන ලොකුම මුල් අත්තිකාරම තමයි අපි පසුගිය වසරේ Odile හි ඉතා තාක්ෂණික අභ්‍යාසයක් වූ ඔන්ටොලොජි සුව කිරීමේ ක්‍රියාවලියයි, එය රෝගීන්ට තරමක් අපහසු විය. engage නමුත් නැවතත් මම හිතන්නේ එය සැබෑව තබා ගැනීමට අපට වටිනා කාර්යභාරයක් ඇත. ජාලය සඳහා, අපගේ කාර්යය සඳහා මෙම වැදගත් පදනම පිළිවෙලට තැබීම ඇත්තෙන්ම විශාල ජයග්රහණයක් විය.
ඔබේ සිහින තුළ, ERN-EYE වසර 10 කින් පෙනෙන්නේ කෙසේද?
අවුරුදු දහයකින්, මගේ සිහින තුළ? එය බොහෝ විට ඊට වඩා වැඩි කාලයක් ගතවනු ඇත, නමුත් මම ERN-EYE සම්බන්ධ සියලුම ප්රධාන අක්ෂි මධ්‍යස්ථාන දැකීමට කැමතියි, එවිට අපි මධ්‍යස්ථාන 29ක් ගැන කතා නොකරමු, නමුත් බොහෝ විට මධ්‍යස්ථාන 100කට වඩා වැඩි ප්‍රමාණයක් එය නිලධාරිවාදී බියකරු සිහිනයක් වන නමුත් අපි එයට ඇතුළත් කළ යුතු යැයි මම සිතමි. හැමෝම. එයට තවමත් මුළු යුරෝපයම ඇතුළත් නොවේ, නමුත් අපට අවශ්‍ය වන්නේ එම අවස්ථාවේ දී මෙම සෑම මධ්‍යස්ථානයකටම වෙනත් මධ්‍යස්ථාන සඳහා වගකීමක් ඇති අතර සෑම තැනකම හොඳම භාවිතය ප්‍රචාරය කිරීම සඳහා විශිෂ්ටත්වයේ මධ්‍යස්ථානයක් ලෙස අපි පිහිටුවා ගැනීමයි.