සෑම මසකම, ERN-EYE ඔබට කෙටි සම්මුඛ සාකච්ඡාවක් හරහා ජාලය තුළ ක්‍රියාකාරී පුද්ගලයෙකු හමුවීමට ආරාධනා කරයි. මෙම මාසයේ, අපගේ ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දීමට පිළිගත්තේ ePag නියෝජිත ඩොමිනික් ස්ටර්ස් ය.
"හොඳම දියුණුව නම්, ERN-EYE එහි තිබීම, එය යථාර්ථය බව, එය ස්ථාපිත කර ඇති අතර එය ක්‍රියාත්මක වන අතර දේවල් ක්‍රියාත්මක වන අතර ඉතා කැපවූ මිනිසුන් දේවල් ලබා ගැනීමයි."
මගේ නම ඩොමිනික් ස්ටර්ස් වන අතර මම උෂර් සින්ඩ්‍රෝමය, දුර්ලභ අක්ෂි රෝග සහ පොදුවේ දුර්ලභ රෝග සඳහා රෝගියා වෙනුවෙන් පෙනී සිටිමි. මම ඔස්ට්‍රියාවේ සිටින අතර මම Usher syndrome subtype one සහිත තරුණ වැඩිහිටියෙකුගේ මවක් ද වෙමි. 90 දශකයේ මුල් භාගයේදී, මම ද්විපාර්ශ්වික මුල් කොක්ලෙයාර් බද්ධ කිරීම සඳහා තානාපතිවරයෙකු සහ රෝගියා වෙනුවෙන් පෙනී සිටිමි, පසුව අපි 2005 USH2012B හි ජානමය වශයෙන් තහවුරු කරන ලද අපගේ පවුලට බිහිරි බවට අමතරව 1 දී retinitis pigmentosa රෝග විනිශ්චය ලබා ගත්තෙමි. උෂර් සින්ඩ්‍රෝමය සහ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග කල්තියා හඳුනා ගැනීම සඳහා මම පෙනී සිටි අතර මම 2012-2013 සිට ඔස්ට්‍රියාවේ උෂර් මුලපිරීම පවත්වාගෙන යමි.
මම අපේ රටේ බිහිරි අන්ධභාවය සහ ආබාධිතභාවය වෙනුවෙන් පෙනී සිටින සංවිධානයක් වන Usher Deafblind Austria හි නිර්මාතෘ සහ ආරම්භකයා ද වන අතර, මම ඔස්ට්‍රියානු දුර්ලභ රෝග Alliance Pro Rare Austria හි මණ්ඩලයේ ද සිටින අතර අපේ රටේ දුර්ලභ රෝග උපාය මාර්ගවලට සම්බන්ධ වෙමි. ජාත්‍යන්තර මට්ටමින් සහ අවසාන වශයෙන් නොව, මම රෙටිනා ඉන්ටර්නැෂනල් හි Usher සහලක්ෂණය සඳහා විශේෂ උනන්දුවක් දක්වන කණ්ඩායමේ සම්බන්ධීකාරක වන අතර මම වසරකට පෙර, 2018 මාර්තු මාසයේදී, ePag එකක් ලෙස රෝගියා වෙනුවෙන් පෙනී සිටිමි. ERN-EYE හි, කුඩා ළමුන් සහ තරුණ පවුල්වල ජාන පරීක්ෂාව හරහා මුල් රෝග විනිශ්චය සඳහා පෙනී සිටීම සඳහා මගේ පුද්ගලික මුල් මෙහෙවරට හොඳින් ගැලපෙන "ළමා රෝග" සහ "අධ්‍යාපනය සහ පුහුණුව" යන වැඩ කණ්ඩායමට මා අනුයුක්ත කර ඇත. ඉවසිලිවන්ත නීතීඥයෙකු ලෙස, අපට ERN-EYE හි මෙහෙවර රෝගීන්ගේ සහ රෝගී කණ්ඩායම්වල සහ ඔවුන්ගේ සංවිධානවල අවශ්‍යතා වෙනුවෙන් ඉටු වන බවට සහතික විය යුතුය.
ERN-EYE හට ජයගත හැකි වැදගත්ම ගැටලුව කුමක්ද?
හොඳයි, බොහෝ දේ ඇත, නමුත් ගෝලීය වශයෙන් සිතන අතර එකක් විය හැකිය, අපට එකවර දේශීයව ක්‍රියා කළ යුතු අතර අපගේ රටවල ජාතික මට්ටමින් දුර්ලභ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග උපායන් ක්‍රියාත්මක කිරීමේදී මෙය සමහර විට ඉතා අපහසු වේ. සෞඛ්‍ය අමාත්‍යාංශ සහ අනෙකුත් ආයතන වැනි වැදගත් පාර්ශ්වකරුවන් සමඟ සහයෝගයෙන් කටයුතු කිරීම අපට අවශ්‍යයි. මක්නිසාද යත් අප එසේ නොකරන්නේ නම්, ERN-EYE හි අදහස සහ මෙහෙවර ප්‍රතිකාර සොයා ගැනීම සඳහා පර්යේෂණ ප්‍රවර්ධනය කිරීම පමණක් නොව යුරෝපීය සංගමය තුළ සිටින සියලුම පුරවැසියන්ට ප්රවේශය ලබා දීමයි. අපගේ ජාතික සෞඛ්‍ය බලධාරීන් සමඟ අපට මෙම සහයෝගීතාවය නොමැති නම් ERN-EYE පිළිබඳ අදහස අසාර්ථක වන අතර එය ලැජ්ජාවකි.
ජාලයේ ප්රධාන අභියෝග මොනවාද?
බොහෝ දේට අමතරව, සීපීඑම්එස් වැනි යුරෝපීය මට්ටමේ රෙජිස්ට්‍රි වැනි ප්‍රායෝගික සහ ක්‍රියාකාරී අභියෝග කියමු, මාර්ගෝපදේශ වැනි, අපට ජය ගැනීමට උපායමාර්ගික අභියෝගයක් ඇත, එය යුරෝපීය සිතියමේ සුදු ලප ආවරණය කිරීම සහ එසේ නොවන රටවල් ද ඇතුළත් විය හැකිය. ජාලය තුළ තවමත් ඔවුන් කුමන ආයතනයකට අනුබද්ධ කර නොමැති අතර ERN-EYE හි වඩාත් වැදගත් මෙහෙවරක් ඉටු කිරීම සඳහා: යුරෝපා සංගමය තුළ ඇති සියලුම රටවලට විශේෂඥතාව සඳහා ප්රවේශය ලබා දීම.
හොඳම අත්තිකාරම් මොනවාද?
හොඳයි, මම කියන්නම් ERN-EYE තියෙනවා, එය යථාර්ථය, එය ස්ථාපිත කර ඇති බවත්, එය ක්‍රියාත්මක වන බවත්, දේවල් ක්‍රියාත්මක වන බවත්, ඉතා කැපවීමෙන් කටයුතු කරන මිනිසුන් එහි සිටින බවත්. ඉතින්, මම අදහස් කළේ, සම්බන්ධීකාරක සහ සම්බන්ධීකරණ කණ්ඩායම් ඔවුන්ගේ කාලය, ඔවුන්ගේ උත්සාහය සහ ඔවුන්ගේ නියැලීම සහ අවසාන වශයෙන් නොව අවම වශයෙන් රෝගියා සමඟ ERN-EYE සහ HCP හි වැඩ සඳහා කැප වූ උත්සාහයන් සහ ශක්තිය සහ කැපවීම වැනි ය. නීතීඥයින් සහ ඔවුන්ගේ සංවිධාන, සියල්ලටම වඩා Retina International, සහ ERN-EYE සාර්ථක කර ගැනීම සඳහා දිගටම වැඩ කිරීමට සියලු දෙනාටම ඔවුන්ගේ කැමැත්ත.
ඔබේ සිහින මොනවාද, වසර 10කින් ERN-EYE මොන වගේ වෙයිද?
හොඳයි, මට බොහෝ සිහින ඇත, නමුත් ERN-EYE සඳහා, මම වසර 10 කින් අපට කියන්නේ දේශසීමා උපදේශන, යුරෝපා සංගමයේ සෑම පුරවැසියෙකුටම දේශසීමා සෞඛ්‍ය සේවාවක් තිබිය යුතු අතර අපට ඉතා ශක්තිමත් ERN-EYE ජාලයක් තිබිය යුතු බවයි. ශක්තිමත්, එබැවින් යුරෝපීය ජාලයක් ශක්තිමත් සහ එක්සත් වී ඇති ජාත්‍යන්තර සහයෝගීතා සහ සහයෝගීතා සඳහා සිත්ගන්නා ගෝලීය පසුබිම තුළ ගෝලීය ක්‍රීඩකයෙකු වීමට හැකි වේ, අපි එක්සත් ජනපදය, කැනඩාව හෝ වෙනත් අය සමඟ කියමු
මහාද්වීප, සහ මේ සියල්ල ප්‍රතිකාර සෙවීමේ මෙහෙවර ඇති රෝගීන්ගේ උනන්දුව සඳහා, ප්‍රතිකාර සෙවීමට සහ එහි සියලුම අංග සමඟ සුදුසු රෝග කළමනාකරණයක් ලබා දීම සඳහා, වෛද්‍ය අංශය පමණක් නොව, මනෝ සමාජීය හා සමාජීය අංශයන්ගේ සම්පූර්ණ පරාසය ද ඇතුළත් කළ යුතුය.