මධ්යස්ථානය සම්බන්ධ කර ගන්නේ කෙසේද
සම්පූර්ණ සාමාජික
HCP මධ්යස්ථානය
Veneto කලාපයේ Retinitis Pigmentosa සඳහා වූ මධ්යස්ථානය ඉතාලියේ ඊසානදිග ප්රදේශයේ ක්රියාත්මක වේ. RP මධ්යස්ථානය සෞඛ්ය සේවා සැපයුම්කරු Azienda ULSS 6 Euganea of Padova ට අයත් Camposampiero හි සිවිල් රෝහලේ අක්ෂි වෛද්ය ඒකකය තුළ ක්රියා කරයි. 2004 වසරේ සිට මෙම මධ්යස්ථානය දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ රෝගවලින් පෙළෙන රෝගීන් සඳහා සායනික සහ අඩු දෘෂ්ඨි පුනරුත්ථාපන සේවාවක් ලෙස අංක. ඉතාලි ජාතික නීතිය 4095/2003 "අන්ධභාවය වැළැක්වීම සහ දෘශ්ය පුනරුත්ථාපනය සඳහා වන රෙගුලාසි" අනුව Veneto කලාපයේ 284/1997. 2008 සිට, ෆෙරාරා විශ්ව විද්යාලයේ දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ රෝග පිළිබඳ ආයතනික පර්යේෂණ සඳහා නිශ්චිත එකඟතාවයක ප්රතිඵලයක් ලෙස, Veneto කලාපයේ Retinitis Pigmentosa මධ්යස්ථානයට විශේෂිත විශ්ව විද්යාල සේවකයින්ගේ සහාය ද ලැබේ.
මෙම මධ්යස්ථානයේ ප්රධාන මෙහෙවර වනුයේ retinitis pigmentosa හෝ වෙනත් ප්රවේණිගත දෘෂ්ටි විතානය සහිත රෝගීන් මෙන්ම ඔවුන්ගේ පවුලේ සාමාජිකයන්ගේ දීර්ඝ කාලීන සත්කාර සඳහා විශේෂිත වූ පුළුල් සහ පුද්ගලාරෝපිත සෞඛ්ය සේවාවක් සැපයීමයි. පසුගිය වසරවලදී, වෙනෙටෝ කලාපයේ රෙටිනයිටිස් පිග්මෙන්ටෝසා මධ්යස්ථානයේදී ප්රථමයෙන් හඳුනාගත් දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ රෝග ඇති රෝගීන්ගේ සංඛ්යාව අඛණ්ඩව ඉහළ ගොස් ඇති අතර, 1200 රෝගීන්ගෙන් 2020% ක් පමණ දුරකථන නිරීක්ෂණ මගින් කළමනාකරණය කර ඇති විට රෝගීන් 20 ඉක්මවා ගියේය. ක්රියා පටිපාටි සහ ළමා රෝගීන් මුළු සංඛ්යාවෙන් 16% දක්වා ළඟා වී ඇත. ඉතාලි කලාප කිහිපයක් විසින් බෙදා ගන්නා ලද සහ Veneto දුර්ලභ රෝග සම්බන්ධීකරණ මධ්යස්ථානය මගින් බල ගැන්වෙන intranet HTTPS වේදිකාවක් වන Veneto කලාපයේ දුර්ලභ රෝග සඳහා වන අන්තර් කලාපීය ලේඛනය තුළ සහතික කිරීමේ ක්රියාකාරකම් නිතිපතා සිදු කරනු ලබන අතර ප්රවේණික පරීක්ෂණ සායනික ජාන විද්යාව සමඟ සහයෝගයෙන් සිදු කෙරේ. පාඩෝවා විශ්ව විද්යාල රෝහලේ ඒකකය.
මෙම මධ්යස්ථානයේ ප්රධාන මෙහෙවර වනුයේ retinitis pigmentosa හෝ වෙනත් ප්රවේණිගත දෘෂ්ටි විතානය සහිත රෝගීන් මෙන්ම ඔවුන්ගේ පවුලේ සාමාජිකයන්ගේ දීර්ඝ කාලීන සත්කාර සඳහා විශේෂිත වූ පුළුල් සහ පුද්ගලාරෝපිත සෞඛ්ය සේවාවක් සැපයීමයි. පසුගිය වසරවලදී, වෙනෙටෝ කලාපයේ රෙටිනයිටිස් පිග්මෙන්ටෝසා මධ්යස්ථානයේදී ප්රථමයෙන් හඳුනාගත් දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ රෝග ඇති රෝගීන්ගේ සංඛ්යාව අඛණ්ඩව ඉහළ ගොස් ඇති අතර, 1200 රෝගීන්ගෙන් 2020% ක් පමණ දුරකථන නිරීක්ෂණ මගින් කළමනාකරණය කර ඇති විට රෝගීන් 20 ඉක්මවා ගියේය. ක්රියා පටිපාටි සහ ළමා රෝගීන් මුළු සංඛ්යාවෙන් 16% දක්වා ළඟා වී ඇත. ඉතාලි කලාප කිහිපයක් විසින් බෙදා ගන්නා ලද සහ Veneto දුර්ලභ රෝග සම්බන්ධීකරණ මධ්යස්ථානය මගින් බල ගැන්වෙන intranet HTTPS වේදිකාවක් වන Veneto කලාපයේ දුර්ලභ රෝග සඳහා වන අන්තර් කලාපීය ලේඛනය තුළ සහතික කිරීමේ ක්රියාකාරකම් නිතිපතා සිදු කරනු ලබන අතර ප්රවේණික පරීක්ෂණ සායනික ජාන විද්යාව සමඟ සහයෝගයෙන් සිදු කෙරේ. පාඩෝවා විශ්ව විද්යාල රෝහලේ ඒකකය.
අමතන්න
Center for Retinitis Pigmentosa of the Veneto Region – Camposampiero Hospital (Azienda ULSS 6 Euganea), Padova, Italy
Centro Specializzato per la Retinite Pigmentosa della Regione Veneto U.O.C. di Oculistica (Ospedale di Camposampiero, Area Rossa, 8° Piano)Via Pietro Cosma 1
35012 Camposampiero Padova
Italy
කණ්ඩායම
Pr Francesco PARMEGGIANI
නියෝජිතයා
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Pr Agnese SUPPIEJ
ආදේශ කරන්න
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), පර්යේෂණ (TWG8)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා
Chiara Ceccato
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3)
Dr Katia De Nadai
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Sara ZAMENGO
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Lorenzo Iannuzzi
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Maria Eleonora Reffo
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3)
Elena Mercuriali
ඉතාලිය
අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3)
සායනික පරීක්ෂණ
RSFVEN-330/2010-BIS - සම්පූර්ණයි
Therapeutic management of patients with cystoid macular edema secondary to retinitis pigmentosa.
මැදිහත් වීම
NCT04525261 - සම්පූර්ණයි
Natural history of patients with inherited retinal diseases due to mutations in RPE65 gene
නිරීක්ෂණ
NCT01490827 - අවසන් කරන ලදී
Argus II retinal prosthesis system post-market surveillance study protocol(Argus II PM-01-01)
මැදිහත් වීම
RSFVEN-330/2010 - සම්පූර්ණයි
Retinitis pigmentosa: molecular diagnosis by next generation sequencing.
නිරීක්ෂණ