තොරතුරු!
  • අධීක්‍ෂණය: 2025 දත්ත මත පදනම් වූ 2024 දත්ත රැස් කිරීමේ ක්‍රියාවලිය 1 ජනවාරි 2025 වැනිදා ආරම්භ වී 31 මාර්තු 2025 වැනිදා අවසන් වේ. ERN-EYE සාමාජිකයන්ට 28 පෙබරවාරි 2025 වැනිදා වන විට ඔවුන්ගේ දර්ශක ඉදිරිපත් කිරීමට සිදුවේ. තවත් +

ප්රවේශය සහ කියවීමේ පහසුව

පෙළ ප්‍රමාණය

ආලෝකය/අඳුරු මාදිලිය

රේඛා සිරස් පරතරය

අපගේ වෙබ් අඩවිය භාවිතා කිරීමේ ගැටලුවක්ද?
අප අමතන්න

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

In මෙම පිටුව

මධ්යස්ථානය සම්බන්ධ කර ගන්නේ කෙසේද

සම්පූර්ණ සාමාජික

HCP මධ්යස්ථානය

අක්ෂි ජාන විද්‍යාවේ දුර්ලභ ආබාධ සඳහා යොමු මධ්‍යස්ථානය (CARGO) 2004 නොවැම්බර් මාසයේදී ජාතික දුර්ලභ රෝග සැලැස්ම තුළ නිර්මාණය කරන ලදී. එය ජානමය සම්භවයක් ඇති අක්ෂි රෝගයකින් පීඩා විඳිය හැකි දරුවන්, වැඩිහිටියන්, ජෝඩු හෝ පවුල් සාදරයෙන් පිළිගනී.
මධ්යස්ථානයේ අරමුණු වන්නේ:

රෝගියාට සහ ඔහුගේ/ඇයගේ පවුලට සුසංයෝගී සහ විස්තීර්ණ වෛද්‍ය (විශේෂයෙන් අක්ෂි හා ජානමය), විකලාංග (පුනරුත්ථාපනය, අඩු පෙනීම), මනෝවිද්‍යාත්මක සහ සමාජ සත්කාර ලබා දීම.
සහභාගී වන වෛද්‍යවරුන් සහ වාර්තාකරුවන්, අඩු පෙනීම කළමනාකරණය කිරීමේ වෛද්‍ය සහ මනෝ-සමාජ ජාල සහ රෝගීන්ගේ සංගම් සමඟ සම්බන්ධතා සහතික කිරීම.
දේශීය, ජාතික සහ ජාත්‍යන්තර මට්ටමින් අක්ෂි ජාන විද්‍යාව සඳහා කැප වූ පර්යේෂණ වැඩසටහන් සංවර්ධනය කිරීම සහ සහභාගී වීම.

අමතන්න

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France

කණ්ඩායම

Pr Hélène Dollfus

නියෝජිතයා

ප්රංශය

පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9), අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්‍රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා
තව බලන්න

Dr Isabella Vacchi

ප්රංශය

පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාව (TWG9), ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), පීඩිත රෝග අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
තව බලන්න

Dr Amélie Gavard

ප්රංශය

පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), BBS මාර්ගෝපදේශ, CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9) , ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
තව බලන්න

Dr Monika Grudzinska Pechhacker

ප්රංශය

CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
තව බලන්න

Caroline Wernert-Iberg

ප්රංශය

පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්‍ය විද්‍යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9), අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
තව බලන්න

සායනික පරීක්ෂණ

NCT03746522 - සම්පූර්ණයි

Setmelanotide (RM-493), Melanocortin-4 Receptor (MC4R) Agonist, in Bardet-BiedlSyndrome (BBS) and Alström Syndrome (AS) Patients With Moderate to Severe Obesity.

මැදිහත් වීම
නඩු විභාගය බලන්න
voir la fiche

NCT03913143 - ක්‍රියාකාරී, බඳවා නොගැනීම

A double-masked, randomized, controlled, multiple-dose study to evaluate the efficacy, safety, tolerability and systemic exposure of QR-110 in Subjects with Leber’s Congenital Amaurosis (LCA) due to c.2991+1655A>G mutation (p.Cys998X) in the CEP290 gene (Illuminate).

මැදිහත් වීම
නඩු විභාගය බලන්න
voir la fiche