සියලුම පාර්ශ්වකරුවන්ට ක්‍රියාමාර්ග ගැනීමට මඟ පෙන්වමින්, දිරිගන්වමින් සහ සම්බන්ධ කර ගනිමින්, මෙම සමුළුව දුර්ලභ රෝග ප්‍රජාවේ 1000 කට අධික පාර්ශවකරුවන් සමඟ ජාලගත කිරීමට සහ මිල කළ නොහැකි දැනුම හුවමාරු කර ගැනීමට අසමසම අවස්ථාවකි - රෝගී උපදේශකයින්, ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයින්, පර්යේෂකයන්, වෛද්‍යවරුන්, සෞඛ්‍ය සේවා වෘත්තිකයන්, සෞඛ්‍ය සේවා ක්ෂේත්‍රයේ නියෝජිතයින්, විද්වතුන්, ගෙවන්නන්, නියාමකයින් සහ සාමාජික රාජ්‍ය නියෝජිතයන්.
යුරෝපීය මැතිවරණ ළං වීමත් සමඟ, යුරෝපීය පාර්ලිමේන්තුව සහ යුරෝපීය කොමිසම සඳහා නව වාරයක් ආරම්භයේදී, 12 වන ECRD ඉදිරි වසර පහ තුළ දුර්ලභ රෝග ඇති පුද්ගලයින්ගේ සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල අද්විතීය අවශ්‍යතා සඳහා ප්‍රතිපත්ති සැකසීමේ ප්‍රධාන ධාවකයක් බවට පත්වේ. .
ECRD හි වටිනාකම එහි විස්තීර්ණ හය සැසි න්‍යාය පත්‍රය තුලින් පැහැදිලි වන, EU මැතිවරනය සඳහා EURORDIS හි ප්‍රමුඛතා සමග පෙලගැසීම මගින් අවධාරනය කර ඇත.
ECRD වෙන් කරන්නේ එය පුළුල් දුර්ලභ රෝග ප්‍රතිපත්ති සහ සෞඛ්‍ය ආරක්ෂණ පරිසර පද්ධති ප්‍රයත්නයන් සමඟ ඒකාබද්ධ වීමයි. දුර්ලභ 2030 දූරදර්ශී අධ්‍යයනයේ නිර්දේශ මත මුල් බැසගත්, ECRD විසින් දුර්ලභ රෝග සඳහා වන උපායමාර්ගය පිළිබඳ මෙම පුළුල් සමාලෝචනය මත ගොඩ නැගීම සහ ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයින්ගේ සහ ප්‍රජාවගේ චින්තනය හැඩගස්වා ගනිමින්, මිනිසුන්ගේ අසම්පූර්ණ අවශ්‍යතා සපුරාලීම සඳහා වඩාත් විධිමත් සහ ක්‍රියාශීලී ප්‍රවේශයක් දිරිමත් කරයි. දුර්ලභ රෝග සමඟ ජීවත් වීම සහ යුරෝපය පුරා පවතින අසමානතාවයන්.
ECRD ලියාපදිංචි කිරීම් https://www.rare-diseases.eu/register
පෝස්ටර් සාරාංශ ඉදිරිපත් කිරීම් (23/02 දක්වා)-> https://www.rare-diseases.eu/posters/
