ඇගයීම් ක්රියාවලිය සෑම වසර 5 කට වරක් පවත්වනු ලැබේs
නෛතික පදනම
ERNs පිහිටුවන විට, ERNs විසින් වර්ධනය කරන ලද කාර්යයේ සහ ක්‍රියාවන්හි වටිනාකම හෝ වැදගත්කම තීරණය කිරීම සඳහා ඔවුන්ගේ මූලික අනුමැතියෙන් (හෝ අවසාන ඇගයීමෙන්) පසු සෑම වසර පහකට වරක් ඇගයීමක් සිදු කිරීමට එකඟ විය. 2022/2023 දී, ERNs සහ 1 වන ඇමතුමෙන් අපගේ සාමාජික HCPs 2017-2021 කාලය සඳහා විධිමත් කාර්ය සාධන ඇගයීමකට ලක් විය. මෙම ඇගයීම් වාර්තාව 2024 දෙසැම්බර් මාසයේදී ප්‍රකාශයට පත් කර ඇත (වාර්තාවට සබැඳිය).
ERNs හි පළමු ඇගයීම යුරෝපීය කොමිසම විසින් ආරම්භ කර වසර පහකට පසුව 2022 දෙසැම්බර් මාසයේදී ආරම්භ කරන ලදී. මෙම ඇගයීම නිර්මාණය කර ඇත්තේ සත්‍යාපනය සහ තක්සේරු කිරීම සඳහා ය:
- 2014/286/EU නියෝජිත තීරණයේ නිර්ණායක සහ කොන්දේසි සපුරාලීම,
- 12/2/EU විධානයේ 2011(24) වගන්තියේ දක්වා ඇති අරමුණු සාක්ෂාත් කර ගැනීම,
- තනි සාමාජික සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ගේ (HCPs) දායකත්වය ඇතුළුව ජාලවල ප්‍රතිඵල සහ කාර්ය සාධනය.
ඇගයීම් ක්රියාවලිය
ඇගයීම් ක්රියාවලිය සූදානම් කිරීමේ කාර්යයන් සහ ප්රධාන පියවර තුනකින් සමන්විත වූ අතර, යුරෝපීය සමුද්දේශ ජාලයන් (ERNs) පිළිබඳ පරිපූර්ණ සහ ව්‍යුහාත්මක තක්සේරුවක් සහතික කරයි.
ඇගයීම් ක්‍රියාවලියේ කාල නියමය: IEB ; ERN (දුර්ලභ රෝග සඳහා යුරෝපීය විමර්ශන ජාලය); සායනික මධ්‍යස්ථාන (CC)
රූපයේ මූලාරම්භය ERNs ඇගයීම - යුරෝපීය කොමිසම
සූදානම් කිරීමේ කාර්යයන්
සූදානම් වීමේ අදියර ආයතනික, කළමනාකරණ, සැපයුම් සහ සන්නිවේදන විධිවිධාන ඇතුළත් වූ අතර, ඒ සියල්ල සිදු කරන ලද්දේ ස්වාධීන ඇගයීම් ආයතනය (IEB).
ප්රධාන පියවර
- ස්වයං ඇගයීම
එක් එක් ERN සහ එහි සාමාජිකයින් ERNs ඔවුන්ගේ මුල් අරමුණු සපුරා ගන්නේද යන්න තීරණය කිරීම සඳහා ස්වයං තක්සේරුවක් සිදු කරන ලදී. - තාක්ෂණික ඇගයීම
මෙම අදියර ඇතුළත් විය: ප්රධාන පාර්ශවකරුවන් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡා, ලේඛන සමාලෝචනය සහ IEB විසින් පවත්වනු ලබන ස්ථානීය හෝ මාර්ගගත විගණන. - වාර්තා කෙටුම්පත් කිරීම
එක් එක් ERN, එක් එක් ERN සාමාජික සහ සමස්තයක් ලෙස ERN පද්ධතිය සඳහා වාර්තා සකස් කරන ලදී.
පාර්ශවකරුවන්ගේ සහභාගීත්වය
ඇගයීම් ක්රියාවලිය පුරාවට, ERN සාමාජිකයින්, සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්, සාමාජික රාජ්‍ය මණ්ඩලය, ERN සම්බන්ධීකාරකවරුන් සහ රෝගී සංවිධාන ඇතුළු සියලුම අදාළ පාර්ශවකරුවන්ගෙන් ආදානය ඉල්ලා ඇත.
පළමු වසර පහේ ඇගයීමේ ප්‍රතිඵල
2022 සහ 2023 දී, ERNs 24, පළමු ඇමතුමේ සිට HCPs සමඟ, 2017 සිට 2021 දක්වා කාලය ආවරණය කරමින්, ඔවුන්ගේ පළමු ඇගයීමට ලක් විය. මෙම ඇගයීමේ ප්‍රතිඵල 2024 දෙසැම්බර් මාසයේදී ප්‍රකාශයට පත් කරන ලද වාර්තාවකට සම්පාදනය කරන ලදී ("ප්රයෝජනවත්" යටතේ ප්‍රවේශ විය හැක සබැඳි").
ERNs ඇගයීම් වාර්තාවෙන් උපුටා ගැනීම - යුරෝපීය කොමිසම
2023 දී, සාමාජිකයින් 24 ක් ඇතුළුව යුරෝපීය සමුද්දේශ ජාල 836 ක් ඔවුන්ගේ සම්පූර්ණ කර ඇත පළමු ඇගයීම. සමස්තයක් වශයෙන්, ERN පරිසර පද්ධතිය හොඳින් ක්‍රියාත්මක වන බව ඇගැයීම නිගමනය කර ඇත, එයින් අදහස් කරන්නේ ඔවුන් දුර්ලභ රෝග රෝගීන් සඳහා රෝග විනිශ්චය සහ ප්‍රතිකාර සඳහා උපදේශන, සායනික මාර්ගෝපදේශ නිෂ්පාදනය සහ විශේෂිත පුහුණු කිරීම් වැනි ඉහළ විශේෂඥ කාර්යයන් ලබා දෙන බවයි. ERN ජාලවලින් 100%ක් සහ ඔවුන්ගේ සාමාජිකයන්ගෙන් 88%ක් සතුටුදායක ප්‍රතිඵල ලබා ගත් අතර, සාමාජිකයන්ගෙන් 4%ක් පමණක් ඔවුන්ගේ සාමාජිකත්වය අවසන් වී ඇත. සායනික මධ්‍යස්ථාන 72කට “වැඩිදියුණු කිරීමේ සැලසුම්” ක්‍රියාත්මක කිරීමට සිදු වූ අතර 2025 දී නැවත ඇගයීම් ක්රියාවලිය හරහා ගමන් කරනු ඇත.
ERN-EYE සඳහා, එහි පළමු වසර පහ (2017-2021) ඇගයීම සාර්ථකව නිම කරන ලදී.
ERN-EYE සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ගෙන් දත්ත රැස් කිරීම අධීක්ෂණය කිරීම
වාර්ෂික අධීක්ෂණ දත්ත රැස් කිරීම
2023 සිට දත්ත රැස් කිරීම වාර්ෂික පදනමින් සංවිධානය කෙරේ. මෙම මූලික දත්ත එකතු කිරීම යුරෝපීය කොමිසම සහ ERN අධීක්ෂණ ක්‍රියාකාරී කණ්ඩායම විසින් නිර්වචනය කරන ලද දර්ශක 18 ක් මත පදනම් විය. 2024 සිට, දර්ශක දර්ශක 24 දක්වා පොහොසත් කර ඇත (ප්රයෝජනවත් සබැඳි යටතේ ඇති ලැයිස්තුව) සහ සමහර දර්ශක කෙලින්ම එකතු කරනු ලැබේ සාමාජිකයින් HCPs.
නිරීක්ෂණ ක්රියාවලිය
දර්ශක ක්‍රියාවලි දෙකකින් එකතු කරනු ලැබේ:
- දත්ත රැස් කිරීමේ වේදිකාව හරහා යුරෝපීය කොමිසම විසින් සෘජුවම
- ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කණ්ඩායම විසින් දියත් කරන ලද සමීක්ෂණයක් හරහා
2025 සඳහා මීළඟ අධීක්ෂණ එකතුව 2025 ජනවාරි මස ආරම්භ කිරීමට බලාපොරොත්තු වේ.
2025 සඳහා දත්ත රැස් කිරීමේ ක්රියාවලිය (2024 දත්ත වාර්තා කිරීම)
2025 දත්ත මත පදනම්ව 2024 දත්ත රැස් කිරීමේ ක්රියාවලිය ආරම්භ වනු ඇත ජනවාරි 1, 2025, සහ අවසන් කරන්න මාර්තු 31, 2025.
- අදියර 1 (1 ජනවාරි - 28 පෙබරවාරි 2025):
සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන් (HCPs) ඔවුන්ගේ දර්ශක යුරෝපීය කොමිසම (EC) සහ යුරෝපීය විමර්ශන ජාල (ERNs) යන දෙකටම ඉදිරිපත් කරනු ඇත. - අදියර 2 (මාර්තු 2025):
ERNs විසින් එකතු කරන ලද සහ විශ්ලේෂණය කරන ලද දත්ත යුරෝපීය කොමිසමට (EC) ඉදිරිපත් කරනු ඇත.
ERN-EYE කළමනාකරණ කණ්ඩායම 2025 ජනවාරි මස ආරම්භ වන අතිරේක දර්ශක එකතු කිරීම සඳහා සමීක්ෂණය දියත් කරනු ඇත.