Zoom-Zoom+Black contrastBlue contrastWhite contrast

Slovenia

How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE pobuda

Evropske referenčne mreže (angl. European Reference Networks, ERNs) so edinstvene in inovativne podlage, ki omogočajo sodelovanje med specialisti prek nacionalnih meja. Uporabljajo se za diagnosticiranje in zdravljenje redkih ali nizko prevalentnih kompleksnih bolezni.

Vir: Evropska komisija

Na kratko

ERN mreže so virtualne mreže, ki združujejo izvajalce zdravstvenih storitev iz vse Evrope, z namenom da bi reševali kompleksna ali redka zdravstvena stanja, ki zahtevajo visoko specializirano zdravljenje ter koncentracijo znanja in virov. Nastale so z Direktivo EU o pravicah pacientov in zdravstvenem varstvu (2011/24/EU), ki bolnikom olajšuje dostop do informacij o zdravstveni oskrbi in jim tako povečuje možnosti zdravljenja. V praksi bodo ERN mreže razvijale nove inovativne modele oskrbe, orodja e-zdravja, zdravstvene rešitve in medicinske pripomočke.

ERN mreže bodo spodbudile raziskovanje z obsežnimi kliničnimi študijami, kar bo prispevalo k razvoju novih zdravil, vodilo k ekonomiji obsega in zagotovilo učinkovitejšo rabo izjemno dragih virov. Vse to bo imelo pozitiven učinek na vzdržnost nacionalnih zdravstvenih sistemov in več deset tisoč bolnikov v EU, ki trpijo za redkimi in/ali kompleksnimi boleznimi ali zdravstvenimi stanji. ERN mreže bodo podprla evropska čezmejna orodja za uporabo telemedicine, poleg tega pa se bodo zavzela za potencialno koriščenje različnih mehanizmov financiranja EU, kot so Health Programme, Connecting Europe Facility in raziskovalni program EU Horizon 2020.

 

 

Letak o ERN

 

Videoposnetek o ERN

 

(All languages here

 

 

(All languages here

 

Vprašanja in odgovori o ERN

 

Kaj so evropske referenčne mreže? 

Evropske referenčne mreže (angl. European Reference Networks, ERNs) so virtualne mreže, ki združujejo izvajalce zdravstvenih storitev iz vse Evrope. Njihov cilj je reševanje kompleksnih ali redkih bolezni in stanj, ki zahtevajo visoko specializirano zdravljenje ter koncentracijo znanja in virov. Trenutno je dejavnih 24 tematsko različnih evropskih referenčnih mrež, ki vključujejo več kot 900 zdravstvenih ekip v več kot 300 bolnišnicah iz 25 držav EU in Norveške. Evropska komisija je postavila okvir delovanja ERN mrež ter prav tako zagotavila nepovratna finančna sredstva in tehnične podporo za pomoč koordinatorjem mreže. Gonilne sile ERN mrež so izvajalci zdravstvenih storitev in vodstva nacionalnih zdravstvenih organizacij, ki so vredni zaupanja, prevzemanjo odgovornost ter imajo tako najbolj aktivno vlogo pri razvoju in delovanju mrež.

 

Kako lahko ERN mreže izboljšajo življenja bolnikov? 

Ocenjuje se, da med 6.000 in 8.000 različnih redkih bolezni prizadane 30 milijonov ljudi v EU. Na žalost sta pri redkih boleznih in kompleksnih zdravstvenih stanjih značilna pomanjkanje in razdrobljenost specialističnega znanja, ki pogosto ni na voljo v bolnikovi regiji ali državi. Mnogi bolniki zato ne dobijo zadovoljive razlage za svoje simptome in potrebnih informacij o možnostih zdravljenja. Z združevanjem znanja in izkušenj, ki sta razdrobljena po različnih državah, bodo ERN mreže izvajalcem zdravstvenih storitev zagotovile dostop do veliko večjega nabora strokovnjakov. S tem se bo povečala verjetnost, da bodo bolniki prejeli pravilno diagnozo in svetovanje glede najboljšega zdravljenja za njihovo specifično stanje.

Zakaj je Evropska komisija razvila to pobudo?

Sodelovanje na ravni EU pomeni pomembno razliko tako za bolnike z redkimi boleznimi in njihove družine, kot tudi zdravstvene delavce, ki jim pomagajo. Nobena država sama namreč nima znanja in kapacitet za zdravljenje vseh vrst redkih in kompleksnih bolezni z nizko prevalenco. Sodelovanje in izmenjava življenjsko pomembnih znanj na evropski ravni prek ERN mrež bosta bolnikom iz vse Evrope omogočila dostop do najboljšega razpoložljivega strokovnega znanja. ERN mreže se ustanavljajo v skladu z Direktivo o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu iz leta 2011. Ta direktiva bolnikom olajša dostop do informacij o zdravstvenem varstvu in tako poveča njihove možnosti zdravljenja.

Kako bodo ERN mreže delovale v praksi?

Izvajalci zdravstvenih storitev/ članice ERN se bodo med seboj posvetovale, si izmenjale informacije in delile znanje, z namenom da bi bolniki z redkimi boleznimi prejeli pravilne diagnose in bili ustrezno zdravljeni. Koordinatorji posamezne evropske referenčne mreže lahko imenujejo notranje ERN virtualne svetovalne odbore, ki jih sestavljajo zdravniki specialisti iz različnih disciplin. V ta namen se lahko uporabi namenska informacijska platforma in orodja telemedicine. Do ERN mrež bolniki nimajo neposrednega dostopa, pač pa lahko izvajalec zdravstvenih storitev na privolitev bolnika in skladno s pravili nacionalnega zdravstvenega sistema bolnikov primer posreduje do primernega ERN člana v posamezni državi.

Kako so bile ERN mreže izbrane in odobrene? 

Evropska komisije je leta 2016 izvedla prvi javni razpis za oddajo predlogov. Predloge je nato ocenil ERN odbor držav članic, ki je zasnoval celotno strategijo in tudi usmerjal proces. Ta odbor je prvih 23 mrež potrdil decembra 2016, 24. mrežo pa februarja 2017. Potrjene so bile v skladu z zahtevami, ki so bile definirane v ustreznem izvedbenem sklepu.

Katera zdravstvena področja so zajeta? 

24 evropskih refernčnih mrež se bo ukvarjalo z različnimi tematskimi vprašanji, vključno z boleznimi kosti, otroškimi raki in imunsko pomankljivostjo. Celoten seznam redkih in kompleksnih patologij je na voljo tukaj (here).

Ali se bodo ERN mreže ukvarjale tudi z drugimi boleznimi in delale na sodelovanju, ki pokriva druga področja?

24 evropskih referenčnih mrež trenutno pokriva glavne skupine redkih, kompleksnih in nizko prevalentnih patologij. Na tej stopnji nastanek novih mrež ni načrtovan, dolgoročno pa bi se model evropskih referenčnih mrež lahko povečal in razširil tudi na druge bolezni. Poleg diagnostificiranja in zdravljenja bolnikov bodo ERN mreže spodbujale tudi sodelovanje na področju raziskovanja, skupnih usposabljanj, ustvarjanja in širjenja znanja, razvoja zdravstvenih smernic itd.

Vir: Evropska komisija

 

 

 

 

 

Prenesite ERN letak v vseh jezikih EU (in norveščini)

български (bălgarski) bg

čeština cs

dansk da

Deutsch de

eesti et

ελληνικά (ellinika) el

English en

español es

français fr

hrvatski hr

italiano it

latviešu lv

lietuvių lt

magyar hu

malti mt

Nederlands nl

polski pl

português pt

română ro

slovenčina sk

slovenščina sl

suomi fi

svenska sv

norsk no

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: