ප්රවේශය සහ කියවීමේ පහසුව

පෙළ ප්‍රමාණය

ආලෝකය/අඳුරු මාදිලිය

රේඛා සිරස් පරතරය

අපගේ වෙබ් අඩවිය භාවිතා කිරීමේ ගැටලුවක්ද?
අප අමතන්න

ERN-EYE ePAG රෝගී උපදේශකයින්

In මෙම පිටුව

ePAG උපදේශකයෙකු යනු කුමක්ද?

2016 දී, යුරෝඩිස්1 සහ යුරෝපීය දුර්ලභ රෝග ප්‍රජාව විසින් එක් එක් ඊආර්එන් හි සායනික විෂය පථයට අනුකූලව යුරෝපීය රෝගී උපදේශක කණ්ඩායම් (ePAGs) 24 ක් පිහිටුවන ලදී. අද, ERNs සංවර්ධනය සඳහා පුළුල් රෝගී ප්‍රජාව නියෝජනය කිරීම සඳහා ePAG රෝගීන් වෙනුවෙන් පෙනී සිටින 280 කට අධික සංඛ්‍යාවක් ඇත. 

ePAG උපදේශකයෙකුගේ කාර්යභාරය කුමක්ද?

ePAG රෝගී උපදේශකයින්ගේ කාර්යභාරය වන්නේ ඔවුන්ගේ රෝගී ප්‍රජාවේ හඬ සහ අවශ්‍යතා නියෝජනය කිරීම සහ මෙම ප්‍රජාව සහ ERN අතර පාලම ලෙස ක්‍රියා කිරීමයි. ePAG රෝගී උපදේශකයින්ට ePAG සාමාජික සංවිධාන නියෝජනය කිරීමට නිල ස්ථිර වරමක් ඇත. ඔවුන්ගේ අදාළ ERN හි මණ්ඩලයට සහ උප සායනික කමිටුවලට සහභාගී වීමෙන් රෝගියාගේ හඬෙහි සැබෑ සහ සාධාරණ නියෝජනය සහතික කිරීම සඳහා ඔවුන් මෙම සංවිධාන සමඟ සම්බන්ධ වේ. 

ePAG උපදේශකයෙකු වන්නේ කෙසේද?

ePAG හි සාමාජිකත්වය සියලුම දුර්ලභ රෝග රෝගී සංවිධාන සඳහා විවෘත වේ (EURORDIS සාමාජිකයින් සහ යුරෝපීය සංගමය පදනම් කරගත් සාමාජිකයින් නොවන). ePAGs හට ප්‍රතිලාභ ලැබිය හැක්කේ සාමාජික සංවිධාන සහ උපදේශකයින් පරාසයක් අතර ඇති අදහස් ප්‍රවාහයෙන් පමණි.

එක් එක් ඊආර්එන් පාලනය තුළ රෝගීන් පූර්ණ ලෙස නියෝජනය වන බව සහතික කිරීම සඳහා මෙම උපදේශකයින් බඳවා ගැනීම අඛණ්ඩව සිදු කෙරේ. බොහෝ ERNs සඳහා රෝගී උපදේශකයින් දැනටමත් තේරී පත් වී ඇති නමුත් සියලුම ජාල සඳහා අමතර යෙදුම් සාදරයෙන් පිළිගනිමු. EURORDIS හි සාමාජිකයින් සහ සාමාජිකයින් නොවන අය අයදුම් කිරීමට උනන්දු කරනු ලැබේ.

1 EURORDIS යනු රටවල් 755 ක දුර්ලභ රෝග රෝගීන්ගේ සංවිධාන 67 ක් නියෝජනය කරන රෝගී සංවිධානවල රාජ්‍ය නොවන රෝගීන් විසින් මෙහෙයවන සන්ධානයකි.

ERN-EYE ePAG නියෝජිතයන්

ERN-EYE ePAG* භූමිකාවන් සහ වගකීම්

ඩොමිනික් ස්ටර්ස්

BSVÖ ඔස්ට්‍රියානු අන්ධ සහ අර්ධ දෘෂ්ඨි සහ Usher බිහිරි සංසදය සඳහා වූ සංගමය

ඔස්ට්රියාව

ePAG සභාපති, පාලන මණ්ඩලයේ නියෝජිත
WG3, TWG6, TWG9, TWG10


Petia Stratieva

රෙටිනා බල්ගේරියාව

බල්ගේරියාව

ePAG සම සභාපති, පාලන මණ්ඩලයේ නියෝජිත
WG1, TWG5, TWG6, TWG8


රසල් වීලර්

LHON සංගමය UK

UK

ePAG 
WG2, TWG7 


Michael Laengsfeld

Pro Retina ජර්මනිය

ජර්මනිය
WG1, TWG7



සෙබස්තියන් මොන්ටාහුක්

සංගමය Gêniris

ප්රංශය
WG4, TWG7


ඩේවිඩ් සැන්චෙස් ගොන්සාලෙස්

Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

ස්පාඤ්ඤයේ


ක්රිස්ටිනා ෆාසර්

ස්විට්සර්ලන්තය

SupP*
WG1, TWG5, TWG7

*යුරෝපීය රෝගී උපදේශක කණ්ඩායම
** සහය සහකරු

වැඩ කරන කණ්ඩායම් ලැයිස්තුව

WG1: දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග TWG6: ජාන රෝග විනිශ්චය
WG2: ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග TWG7: රෙජිස්ට්‍රි සහ වසංගත රෝග විද්‍යාව
WG3: ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග TWG8: පර්යේෂණ
WG4: ඉදිරිපස කොටස දුර්ලභ අක්ෂි රෝග TWG9: ජාතික ඒකාබද්ධතාවය
TWG5: අඩු දැක්ම, දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් TWG10: CPMS සහ Digital Medicine

කෙටි සම්මුඛ සාකච්ඡාවක් හරහා ජාලය තුළ ePAG නියෝජිතයන් හමුවීමට ERN-EYE ඔබට ආරාධනා කරයි

අමතන්න