දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (RED) ගැන කුමක් කිව හැකිද?
- යුරෝපයේ ළමුන් සහ තරුණ වැඩිහිටියන්ගේ දෘශ්යාබාධිතභාවයට සහ අන්ධභාවයට ප්රධානතම හේතුව දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (RED) වේ.
- රතු 900 කට වඩා තිබේ
- Retinitis pigmentosa (ඇස්තමේන්තුගත ව්යාප්තිය 1 ට 5) වැනි වඩාත් ප්රචලිත රෝගවල සිට වෛද්ය සාහිත්යයේ එක් වරක් හෝ දෙවරක් පමණක් විස්තර කර ඇති ඉතා දුර්ලභ ආයතන දක්වා
ERN-EYE යනු කුමක්ද?
ERN-EYE යනු a යුරෝපීය යොමු ජාලය දුර්ලභ අක්ෂි රෝග සඳහා කැප කර ඇත.
EU රටවල් 24 න් 27 ක් ERN-EYE ආවරණය කරයි සම්පූර්ණ සාමාජිකයින් 52 ක් සහ අනුබද්ධ හවුල්කරුවන් 8 දෙනෙක්, දුර්ලභ අක්ෂි රෝග 900කට වඩා වැඩි ප්රමාණයක හොඳම ආවරණය සහතික කිරීම සඳහා යුරෝපා සංගමය පුරා.
සම්බන්ධීකාරක වන්නේ ප්රංශයේ Hôpitaux Universitaires de Strasbourg හි Pr Hélène Dollfus ය.
සියලුම සාමාජිකයින් ඔවුන්ගේ ජාතික අධිකාරිය විසින් අනුමත කරන ලද අතර ස්වාධීන ආයතනයක් විසින් ධනාත්මකව තක්සේරු කරන ලදී.
වැඩ කරන කණ්ඩායම් 4 ක් (WG) සහ 6 හරස් වැඩ කණ්ඩායම් (TWG) ඇත.
WG1: දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග | TWG6: ජාන රෝග විනිශ්චය |
WG2: ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග | TWG7: රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව |
WG3: ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග | TWG8: පර්යේෂණ |
WG4: ඉදිරිපස කොටස දුර්ලභ අක්ෂි රෝග | TWG9: ජාතික ඒකාබද්ධතාවය |
TWG5: අඩු දැක්ම, දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් | TWG10: CPMS සහ Digital Medicine |
සම්පූර්ණ සාමාජිකයින් 52 ක් සහ අනුබද්ධ හවුල්කරුවන් 8 දෙනෙක්
ERN-EYE හි ඉලක්ක මොනවාද?
- යුරෝපා සංගමයේ රෝගීන්ගේ ගමන් පථය වැඩි දියුණු කිරීම : අතථ්ය සායනය
- යුරෝපා සංගමයේ රෝගී සත්කාරක අසමානතා අඩු කිරීම
- රෝග විනිශ්චය සහ රැකවරණය සඳහා කාලය අඩු කරන්න
- EU හි විශාලතම රෝගීන් සංඛ්යාවට අණුක රෝග විනිශ්චය සහතික කිරීම
- හඳුනා නොගත් අයට රෝග විනිශ්චය ගෙන එන්න
- සායනික පරීක්ෂණ සඳහා රෝගීන් සම්බන්ධ කර ගැනීමට පහසුකම් සැලසීම
- නවෝත්පාදනයට ප්රවේශය දෙන්න
- අධ්යාපනය සහ සන්නිවේදනය සඳහා මෙවලම් සපයන්න
සායනික අතථ්ය සත්කාර යනු කුමක්ද?
ජාලයේ ප්රධාන අරමුණ වන්නේ දේශසීමා හරහා විශේෂඥ දැනුම බෙදා හැරීමට පහසුකම් සැලසීම සඳහා අතථ්ය සායනයක් සංවර්ධනය කිරීමයි. සායනික රෝගී කළමනාකරණ පද්ධතිය (CPMS) 2017 නොවැම්බර් මාසයේදී යුරෝපීය කොමිසම (DG SANTE) විසින් දියත් කරන ලදී. එය වෙබ් පාදක යෙදුමකි. යුරෝපීය සමුද්දේශ ජාලයේ (ERNs) සෞඛ්ය සේවා වෘත්තිකයන්ට සැබෑ රෝගීන් පිළිබඳ සාකච්ඡා කළ හැකිය. මෙම වේදිකාව යුරෝපයේ සාමාජික රටවල ජාතික දේශසීමා හරහා දුර්ලභ හෝ අඩු ව්යාප්ත සංකීර්ණ රෝග හඳුනා ගැනීම සහ ප්රතිකාර කිරීම වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා ERNs සඳහා සහාය වීම අරමුණු කරයි.
ERN-EYE හි වැඩ කරන මාතෘකා මොනවාද?
4 සායනික තේමාත්මක වැඩ කණ්ඩායම්
- වැඩ කරන කණ්ඩායම 1: දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග
- වැඩ කරන කණ්ඩායම 2: ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග
- වැඩ කරන කණ්ඩායම 3: ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග
- වැඩ කරන කණ්ඩායම 4: ඉදිරිපස කොටස දුර්ලභ අක්ෂි රෝග
6 හරස් වැඩ කණ්ඩායම්
- Transversal Working group 5: අඩු පෙනීම, දෛනික ජීවිතය සහ රෝගී කණ්ඩායම
- 6 වන හරස් වැඩ කණ්ඩායම: ජාන රෝග විනිශ්චය
- Transversal Working group 7: රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව
- Transversal Working group 8: පර්යේෂණ
- Transversal Working group 9: ජාතික ඒකාබද්ධතාවය
- Transversal Working group 10: CPMS සහ Digital Medicine