මධ්යස්ථානය සම්බන්ධ කර ගන්නේ කෙසේද
සම්පූර්ණ සාමාජික
HCP මධ්යස්ථානය
අක්ෂි ජාන විද්යාවේ දුර්ලභ ආබාධ සඳහා යොමු මධ්යස්ථානය (CARGO) 2004 නොවැම්බර් මාසයේදී ජාතික දුර්ලභ රෝග සැලැස්ම තුළ නිර්මාණය කරන ලදී. එය ජානමය සම්භවයක් ඇති අක්ෂි රෝගයකින් පීඩා විඳිය හැකි දරුවන්, වැඩිහිටියන්, ජෝඩු හෝ පවුල් සාදරයෙන් පිළිගනී.
මධ්යස්ථානයේ අරමුණු වන්නේ:
රෝගියාට සහ ඔහුගේ/ඇයගේ පවුලට සුසංයෝගී සහ විස්තීර්ණ වෛද්ය (විශේෂයෙන් අක්ෂි හා ජානමය), විකලාංග (පුනරුත්ථාපනය, අඩු පෙනීම), මනෝවිද්යාත්මක සහ සමාජ සත්කාර ලබා දීම.
සහභාගී වන වෛද්යවරුන් සහ වාර්තාකරුවන්, අඩු පෙනීම කළමනාකරණය කිරීමේ වෛද්ය සහ මනෝ-සමාජ ජාල සහ රෝගීන්ගේ සංගම් සමඟ සම්බන්ධතා සහතික කිරීම.
දේශීය, ජාතික සහ ජාත්යන්තර මට්ටමින් අක්ෂි ජාන විද්යාව සඳහා කැප වූ පර්යේෂණ වැඩසටහන් සංවර්ධනය කිරීම සහ සහභාගී වීම.
මධ්යස්ථානයේ අරමුණු වන්නේ:
රෝගියාට සහ ඔහුගේ/ඇයගේ පවුලට සුසංයෝගී සහ විස්තීර්ණ වෛද්ය (විශේෂයෙන් අක්ෂි හා ජානමය), විකලාංග (පුනරුත්ථාපනය, අඩු පෙනීම), මනෝවිද්යාත්මක සහ සමාජ සත්කාර ලබා දීම.
සහභාගී වන වෛද්යවරුන් සහ වාර්තාකරුවන්, අඩු පෙනීම කළමනාකරණය කිරීමේ වෛද්ය සහ මනෝ-සමාජ ජාල සහ රෝගීන්ගේ සංගම් සමඟ සම්බන්ධතා සහතික කිරීම.
දේශීය, ජාතික සහ ජාත්යන්තර මට්ටමින් අක්ෂි ජාන විද්යාව සඳහා කැප වූ පර්යේෂණ වැඩසටහන් සංවර්ධනය කිරීම සහ සහභාගී වීම.
අමතන්න
CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France
Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France
කණ්ඩායම
Pr Hélène Dollfus
නියෝජිතයා
ප්රංශය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9), අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා
Dr Monika Grudzinska Pechhacker
ප්රංශය
CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Dr Dorothée Leroux
ආදේශ කරන්න
ප්රංශය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9), අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
ක්රියාකාරී කණ්ඩායම් නායකයා
Dr Isabella Vacchi
ප්රංශය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාව (TWG9), ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), පීඩිත රෝග අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Dr Amélie Gavard
ප්රංශය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), BBS මාර්ගෝපදේශ, CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9) , ස්නායු අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)
Caroline Wernert-Iberg
ප්රංශය
පූර්ව අංශයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG4), CPMS සහ ඩිජිටල් වෛද්ය විද්යාව (TWG10), Epag, ERN-EYE සම්බන්ධීකරණ කමිටුව, ජාන රෝග විනිශ්චය (TWG6), අඩු දැක්ම දෛනික ජීවිතය සහ රෝගීන් කණ්ඩායම් (TWG5), ජාතික ඒකාබද්ධතාවය (TWG9), අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG2), ළමා අක්ෂි රෝග දුර්ලභ රෝග (WG3), රෙජිස්ට්රි සහ වසංගත රෝග විද්යාව (TWG7), පර්යේෂණ (TWG8), දෘෂ්ටි විතානයේ දුර්ලභ අක්ෂි රෝග (WG1)