XOLARIS

Ensaio Clínico

NCT04926129). Efetuado

XOLARIS

Natural history of the progression of X-linked retinitis pigmentosa.

Observacional

Doença

Tipo de doença

Retinite Pigmentosa

Reconhecimento de medicamentos órfãos

Inclusão / Exclusão

Data de abertura

01/01/2018

Data de encerramento

10/02/2022

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Métodos

indústria

Membros envolvidos

Principais investigadores

Dr Florian Gekeler

Alemanha

Pr Isabelle MEUNIER

Representante

França

Doenças oculares raras da retina (WG1)

Outros investigadores

Prof. Dr. med. Karl Ulrich Bartz-Schmidt

Substituto

Alemanha

Dr Katarina Stingl

Representante

Alemanha

Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Dr Susanne KOHL

Substituto

Alemanha

Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Dr Joni Turunen

Representante

Finlândia

Diagnóstico Genético (TWG6), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Pesquisa (TWG8)

Pr Frank Holz

Representante

Alemanha

Dr Philipp Herrmann

Substituto

Alemanha

CPMS e medicina digital (TWG10), diagnóstico genético (TWG6), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)

Pr Carel HOYNG

Representante

Nederland

Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Dr Camiel BOON

Representante

Nederland

Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), Diagnóstico Genético (TWG6), Integração Nacional (TWG9), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho