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Uni-raro

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Ensaio Clínico

NCT05589714). Recrutamento, Ativo
Uni-raro

Universal Rare Gene Study: A Registry and Natural History Study of Retinal Dystrophies Associated With Rare Disease-Causing Genetic Variants

Observacional
Observacional

Doença

Tipo de doença

Doença hereditária da retina

Reconhecimento de medicamentos órfãos

Sim

Tipo de paciente

Adulto

Crianças

Inclusão / Exclusão

Data de abertura

11/05/2023

Data de encerramento

15/12/2026

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Financiamento

Público

Membros envolvidos

Principais investigadores

Pr Isabelle Audo

Representante

France

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
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Pr Carel HOYNG

Representante

Netherlands

Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
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