Veja minha vida

Ensaio Clínico

NCT06070467). Não recrutando

Veja minha vida

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Observacional

Doença

Tipo de doença

Outros

Tipo de paciente

Adulto

Crianças

Inclusão / Exclusão

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Financiamento

Público

Membros envolvidos

Principais investigadores

Pr Hélène Dollfus

Representante

França

Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), CPMS e Medicina Digital (TWG10), Epag, Comitê Coordenador ERN-EYE, Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro- Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Outros investigadores

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Dr Philipp Herrmann

Substituto

Alemanha

CPMS e medicina digital (TWG10), diagnóstico genético (TWG6), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)

Pr Frank Holz

Representante

Alemanha

Prof Reda ZEMAITIENE

Representante

Lituânia

Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), Integração Nacional (TWG9), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Representante

Polônia

Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Investigação (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)