Ensaio Clínico
Doença
Tipo de doença
Doença de Stargardt
Reconhecimento de medicamentos órfãos
Sim
Tipo de paciente
Adulto
Crianças
Inclusão / Exclusão
Métodos
indústria
Membros envolvidos
Outros investigadores
Pr Isabelle Audo
Representante
França
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Carel HOYNG
Representante
Nederland
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Francesca Simonelli
Representante
Itália
Diagnóstico Genético (TWG6), Integração Nacional (TWG9), Registros e Epidemiologia (TWG7), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Francesco Testa
Substituto
Itália
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Representante
Itália
Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Pacientes e Vida Diária com Baixa Visão (TWG5), Doenças Raras em Oftalmologia Pediátrica (WG3), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Katarina Stingl
Representante
Alemanha
Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Dr Susanne KOHL
Substituto
Alemanha
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Michael LARSEN
Representante
Dinamarca
Doenças raras de neuro-oftalmologia (WG2), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Site de investigação de membro do ERN EYE
HCP: investigadores principais
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli, Italy
Adress
Via Santa Maria di Costantinopoli
104, 80138 Napoli NA
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli – Roma, Italy
Adress
Via della Pineta Sacchetti, 217
168 Roma RM
Italy