Ensaio Clínico
Doença
Tipo de doença
Doença hereditária da retina
Ensaios clínicos pediátricos
Retinite Pigmentosa
Síndrome de Usher
Reconhecimento de medicamentos órfãos
Não
Tipo de paciente
Adulto
Crianças
Inclusão / Exclusão
Financiamento
organização de pacientes
Membros envolvidos
Principais investigadores
Pr Katarina Stingl
Representante
Alemanha
Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Outros investigadores
Pr Bart LEROY
Representante
Bélgica
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Elfride DE BAERE
Substituto
Bélgica
Diagnóstico Genético (TWG6), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Isabelle Audo
Representante
França
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Susanne KOHL
Substituto
Alemanha
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Carel HOYNG
Representante
Nederland
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Site de investigação de membro do ERN EYE
HCP: investigadores principais
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HCP: Outros investigadores
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands