RUSH2A

Ensaio Clínico

NCT03146078). Ativo, não recrutando

RUSH2A

Rate of Progression in USH2A Related Retinal Degeneration

Observacional

Doença

Tipo de doença

Doença hereditária da retina

Ensaios clínicos pediátricos

Retinite Pigmentosa

Síndrome de Usher

Reconhecimento de medicamentos órfãos

Não

Tipo de paciente

Adulto

Crianças

Inclusão / Exclusão

Data de abertura

11/08/2017

Data de encerramento

28/04/2023

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Métodos

organização de pacientes

Membros envolvidos

Principais investigadores

Dr Katarina Stingl

Representante

Alemanha

Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Outros investigadores

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Pr Elfride DE BAERE

Substituto

Bélgica

Diagnóstico Genético (TWG6), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Pr Isabelle Audo

Representante

França

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)