Ensaio Clínico
Doença
Tipo de doença
Retinite Pigmentosa
Reconhecimento de medicamentos órfãos
Não
Tipo de paciente
Adulto
Crianças
Inclusão / Exclusão
Financiamento
público
Membros envolvidos
Outros investigadores
Pr Isabelle Audo
Representante
França
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Katarina Stingl
Representante
Alemanha
Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Carel HOYNG
Representante
Nederland
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Katarzyna Nowomiejska
Representante
Polônia
Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Investigação (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Bart LEROY
Representante
Bélgica
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Dr Joni Turunen
Representante
Finlândia
Diagnóstico Genético (TWG6), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Pesquisa (TWG8)
Dr João Pedro Marques
Representante
Portugal
Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Site de investigação de membro do ERN EYE
HCP: investigadores principais
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Medical University of Lublin, Lublin, Poland
Adress
Department of General OphthalmologyMedical University in Lublinul. Chmielna 1
20-079 Lublin
Poland
Ghent University Hospital, Ghent, Belgium
Adress
Corneel Heymanslaan 10
9000 Ghent
Belgium
HUS Helsinki University Hospital, Helsinki, Finland
Adress
Topeliuksenkatu 5
260 Helsinki
Finland
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra – CHUC, Coimbra, Portugal
Adress
Praceta Professor Mota Pinto
3004-561 Coimbra
Portugal