Ensaio Clínico
Doença
Tipo de doença
Neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON)
Doença de Stargardt
Reconhecimento de medicamentos órfãos
NA
Inclusão / Exclusão
Métodos
indústria
Membros envolvidos
Principais investigadores
Dr Catherine Vignal-Clermont
França
Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (GT2)
Líder do Grupo de Trabalho
Dr Christophe ORSSAUD
Substituto
França
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8)
Outros investigadores
Pr Isabelle Audo
Representante
França
Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Pr Carel HOYNG
Representante
Nederland
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Representante
Itália
Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Pacientes e Vida Diária com Baixa Visão (TWG5), Doenças Raras em Oftalmologia Pediátrica (WG3), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Dr Katarina Stingl
Representante
Alemanha
Grupos de Vida Diária e Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Dr Susanne KOHL
Substituto
Alemanha
Diagnóstico Genético (TWG6), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Michael LARSEN
Representante
Dinamarca
Doenças raras de neuro-oftalmologia (WG2), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Representante
França
Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), CPMS e Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Vida Diária e Grupos de Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Doenças Raras Neuro-Oftalmológicas (WG2), Pediátrica Oftalmologia, Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)
Líder do Grupo de Trabalho
Site de investigação de membro do ERN EYE
HCP: investigadores principais
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
Medical University of Vienna, Dept of Ophthalmology, Vienna, Austria
Adress
Spitalgasse 23
1090 Vienna
Austria