Pesquisa histórica de registros de casos de dados de acuidade visual de pacientes com neuropatia óptica hereditária de Leber (LHON)

Ensaio Clínico

NCT02796274). Efetuado

Historical Case Record Survey of Visual Acuity Data From Patients With Leber’s Hereditary Optic Neuropathy (LHON).

Observacional

Intervencionista

Doença

Tipo de doença

Ensaios clínicos pediátricos

Reconhecimento de medicamentos órfãos

Sim

Tipo de paciente

Adulto

Crianças

Inclusão / Exclusão

Data de abertura

01/07/2017

Data de encerramento

31/07/2018

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Financiamento

indústria

Membros envolvidos

Principais investigadores

Pr Hélène Dollfus

Representante

França

Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), CPMS e Medicina Digital (TWG10), Epag, Comitê Coordenador ERN-EYE, Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro- Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Outros investigadores

Pr Dr Markus Preising

Representante

Alemanha

Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Dr Ingeborgh VAN DEN BORN

Representante

Nederland

Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Pr Bart LEROY

Representante

Bélgica

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho