Registro EYERD

Ensaio Clínico

NCT05957276). Ativo, não recrutando

Registro EYERD

Global Patient Registry of Inherited Retinal Disease

Observacional

Doença

Tipo de doença

Doença hereditária da retina

Retinite Pigmentosa

Tipo de paciente

Adulto

Crianças

Inclusão / Exclusão

Data de abertura

31/08/2023

Data de encerramento

19/05/2031

Critério de inclusão :

Mais

Critério de exclusão :

Mais

Financiamento

Privado

Membros envolvidos

Outros investigadores

Pr Luca Rossetti

Representante

Itália

Pr Frank Holz

Representante

Alemanha

Dr Philipp Herrmann

Substituto

Alemanha

CPMS e medicina digital (TWG10), diagnóstico genético (TWG6), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)

Pr Isabelle Audo

Representante

France

Diagnóstico Genético (TWG6), Grupos de Vida Diária e Pacientes com Visão Subnormal (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Neuro-Oftalmologia Doenças Raras (WG2), Oftalmologia Pediátrica Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8). ), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Pr Michael LARSEN

Representante

Dinamarca

Doenças raras de neuro-oftalmologia (WG2), pesquisa (TWG8), doenças oculares raras da retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho

Pr Dominique BREMOND-GIGNAC

Representante

France

Doenças Oculares Raras do Segmento Anterior (WG4), CPMS e Medicina Digital (TWG10), Diagnóstico Genético (TWG6), Vida Diária e Grupos de Pacientes com Baixa Visão (TWG5), Integração Nacional (TWG9), Doenças Raras Neuro-Oftalmológicas (WG2), Pediátrica Oftalmologia, Doenças Raras (WG3), Registros e Epidemiologia (TWG7), Pesquisa (TWG8), Doenças Oculares Raras da Retina (WG1)

Líder do Grupo de Trabalho