“See My Life”: um projeto internacional de investigação multidisciplinar para avaliar a qualidade de vida de crianças com deficiência visual devido a uma doença ocular rara.
1) Por que esta pesquisa?
Na Europa, as doenças oculares raras são a principal causa de deficiência visual grave/cegueira em crianças. Esta deficiência visual grave ou total pode ser acompanhada de sofrimento psicológico para as crianças em causa e tem um impacto considerável na sua qualidade de vida e na das suas famílias.
Embora as doenças oculares graves envolvam grandes dificuldades físicas (perda grave de visão), o impacto psicológico, emocional, relacional e social muitas vezes não é tido em conta e não é bem medido.
A investigação SeeMyLife pretende identificar e quantificar estes diferentes constrangimentos e dificuldades, para que possam ser tidos em conta na proposta de cuidados e assim adaptar melhor a qualidade dos cuidados às crianças com uma doença ocular rara.
2) Qual será o foco do estudo?
O estudo terá lugar em 6 países europeus (Bélgica, França, Alemanha, Itália, Lituânia e Polónia) e reunirá equipas multidisciplinares de médicos e prestadores de cuidados, mas também investigadores nas ciências sociais e psicologia.
Cada uma destas equipas trabalhará com um grande número de crianças e adolescentes (mais de 100 em cada país) e procurará avaliar através de uma série de perguntas que aspectos das suas vidas foram afectados pela sua doença e perda de visão.
Por exemplo, estudaremos as consequências nas suas relações sociais (família, amigos, amantes, etc.), nos seus hábitos de vida (escolaridade, atividades de lazer, etc.), ou nos sentimentos emocionais (percepção de si e dos outros, alegrias , decepções, dificuldades encontradas, etc.) de cada jovem participante do estudo.
Os pais, familiares e cuidadores das crianças e adolescentes envolvidos no estudo também serão solicitados a responder perguntas adicionais sobre temas semelhantes. Isto permitir-nos-á ter uma visão geral da situação e do impacto destas doenças em todo o ambiente material e humano das crianças com doenças oculares raras e, assim, compreendê-las melhor.
3) Como procedemos?
Para cada criança ou adolescente participante do estudo, serão realizadas três consultas na própria instituição clínica ou online. Durante essas consultas é realizado um exame oftalmológico para determinar a visão de cada criança e adolescente. Além disso, são aplicados dois questionários por consulta para que as crianças e adolescentes possam fornecer informações sobre seus sentimentos e como é a vida com uma doença ocular rara.
Alguns participantes (cerca de 15 por país) também podem ser convidados a participar posteriormente numa entrevista sociológica, a fim de completar as respostas dadas na primeira parte do estudo. Consiste numa conversa um pouco mais longa, durante a qual discutimos com mais detalhes experiências de vida, emoções e sentimentos quotidianos sobre a doença ou deficiência visual. Os pais/familiares/responsáveis dos jovens em causa também são convidados a participar numa conversa equivalente numa base individual. Isto nos ajudará muito a compreender com mais precisão as experiências de crianças e adolescentes com doenças oculares raras, bem como daqueles que os rodeiam.
4) Para onde tudo isso deve levar/servir?
Todos os resultados desta investigação deverão permitir a criação de ferramentas para avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com doenças oculares raras que levaram à perda grave de visão. Estas ferramentas serão utilizadas para melhorar a forma como estes jovens pacientes são atendidos pelas equipas de saúde e acompanhados no seu percurso médico, uma vez que a sua real situação e necessidades serão melhor avaliadas e compreendidas. Estas ferramentas podem ser utilizadas como referência em toda a Europa e no mundo e serão úteis para um maior número de pessoas.
Assista o vídeo!
Vídeo disponível em inglês, francês, alemão, holandês, italiano, polonês e lituano em este link
Centros envolvidos
- Hôpitaux Universitaires de Estrasburgo (HUS), Centro de Doenças Oculares Raras (CARGO) e equipa de gestão da Rede Europeia de Referência para Doenças Oculares Raras (ERN-EYE), ERN-EYE e Coordenador do SeeMyLife
- Universidade de Estrasburgo (UNISTRA)
- Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn, representada pela Universitätsklinikum Bonn (UKB), membro da ERN-EYE
- Fundação IRCCS Instituto Neurológico Carlo Besta, (FINCB)
- Hospital Universitário de Gante (GUH), Departamento de Oftalmologia, Unidade de Genética Oftalmológica, membro da ERN-EYE
- Universidade Lituana de Ciências da Saúde (LSMU), Departamento de Oftalmologia e Departamento de Bioética, membro do ERN-EYE
- Universidade Médica de Lublin (Umlub), Departamento de Oftalmologia Geral, membro do ERN-EYE
Contato
- Valentim GOURINAT, Engenheiro de pesquisa, gourinat@unistra.fr
- Bernardo COUPEZ, Gerente de Projetos Administrativo e Financeiro, bernard.coupez@chru-strasbourg.fr
- Sarah WITTLICH, coordenador do projeto do estudo na Alemanha, seemylife@ukbonn.de
