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ERN-EYE, uma Rede Europeia de Referência dedicada a doenças raras que envolvem o olho 

E sobre doenças oculares raras (RED)?

  • Doenças oculares raras (RED) são a principal causa de deficiência visual e cegueira para crianças e jovens adultos na Europa
  • Há mais de 900 REDs
  • Das doenças mais prevalentes, como a retinite pigmentosa (prevalência estimada de 1 em 5 000) a algumas entidades muito raras descritas apenas uma ou duas vezes na literatura médica

O que é o ERN-EYE?

A Ern-EYE é uma rede de referência europeia dedicada às doenças oculares raras.

A Ern-EYE é constituída por 52 prestadores de cuidados de saúde (HCP) em 18 países membros de pleno direito e 8 HCP em 6 países parceiros afiliados em toda a União Europeia para garantir a melhor cobertura de mais de 900 doenças oculares raras.

O coordenador é o Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, França.

Todos os membros foram aprovados pela sua autoridade nacional e avaliados positivamente por um organismo independente.

There are 4 working groups (WG) and 6 transversal working groups (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
TWG9: National Integration
TWG10: CPMS & Digital Medicine

 

18 membros efectivos e 6 países parceiros afiliados

Full members

  • Bélgica
  • República Checa
  • Dinamarca
  • Eslovénia
  • Espanha
  • Estónia
  • Finnland
  • França
  • Alemanha
  • Irlanda
  • Itália
  • Letónia
  • Lituânia
  • Países Baixos
  • Polónia
  • Portugal
  • Roménia
  • Suécia

Affiliated partners

  • Áustria
  • Croácia
  • Eslováquia
  • Malta
  • Luxemburgo
  • Hungria

Quais são os objetivos da ERN-EYE?

1

Melhorar a trajetória dos doentes na UE: Clínica virtual

2

Reduzir as desigualdades dos cuidados prestados aos doentes na UE

3

Reduzir o tempo para o diagnóstico e cuidados

4

Assegurar o diagnóstico molecular ao maior número de doentes na UE

5

Trazer diagnóstico para o não diagnosticado

6

Facilitar o envolvimento dos doentes em ensaios clínicos

7

Dar acesso à inovação

8

Fornecer ferramentas para a educação e comunicação

 

Qual é o atendimento clínico virtual?

O objetivo principal da Rede é o desenvolvimento de uma clínica virtual para facilitar a difusão transfronteiriça de conhecimentos especializados.O Sistema de Gestão de Doentes Clínicos (CPMS) foi lançado pela Comissão Europeia (DG SANTE) em novembro de 2017.É uma aplicação baseada na web onde profissionais de saúde das Redes Europeias de Referência (ERNs) podem discutir casos reais de pacientes.Esta plataforma visa apoiar as RER na melhoria do diagnóstico e tratamento de doenças raras ou de baixa prevalência complexas para além das fronteiras nacionais dos Estados-Membros na Europa.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Mais informações sobre o CPMS (clínica virtual)

Quais são os temas de trabalho da ERN-EYE?

4 grupos de trabalho temáticos

O ERN-EYE aborda estas condições em 4 grupos temáticos:

  • Doenças raras da retina
  • Doenças raras neuro-oftalmológicas
  • Doenças raras em oftalmologia pediátrica
  • Doenças raras do segmento anterior

6 grupos de trabalho transversais

Os grupos abordam questões comuns aos quatro temas principais. Grupos de trabalho adicionais concentram-se em áreas específicas, incluindo

  • Baixa visão, vida quotidiana e associações de doentes
  • Diagnóstico genético
  • Bases de dados & Epidemiologia
  • Investigação
  • Educação, formação & elaboração de guidelines
  • Comunicação, abordagem & qualidade

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