A nossa história
Act4RED é um iniciativa conjunta of Retina Internacional, ERN-OLHO, Fundação Fighting Blindness e Fórum de Doenças Oculares, que reúne pacientes, médicos e pesquisadores para melhorar o diagnóstico, o atendimento e a inovação para pessoas que vivem com Doenças Oculares Raras (DOR).
Nosso objetivo
Estamos convocando Pare a perda de visão by melhorando os resultados Para pessoas afetadas por degenerações retinianas hereditárias, distúrbios do segmento anterior, condições neuro-oftalmológicas e doenças oculares raras pediátricas.
Visamos Aumentar a conscientização e dar visibilidade a essas condições, que muitas vezes são subdiagnosticadas e subfinanciadas, além de destacar as grandes necessidades não atendidas dos pacientes para os ministérios da saúde, órgãos de pesquisa e órgãos reguladores.
We defender ações políticas coordenadas a nível global da UE, e para promover a pesquisa, inovação e investimento na saúde da retina.
Por meio de nossas ações, buscamos melhorar o acesso a cuidados especializados, reabilitação e terapias emergentes e, em última instância, a novas tecnologias. melhorar a qualidade de vida Para indivíduos e famílias afetados por degenerações da retina.
Nossa abordagem
Unir as principais partes interessadas para impulsionar ações coordenadas, centradas no paciente e baseadas em evidências sobre doenças oculares raras (RED).
Como impulsionamos a mudança:
Aumentar a conscientização sobre problemas de saúde da retina no Parlamento Europeu por meio de um Grupo de Interesse Especial.
Apoie uma resolução da OMS que reconheça a degeneração da retina como uma prioridade global de saúde.
Defenda o financiamento a longo prazo da UE para a investigação em matéria de visão.
Reforçar a colaboração entre as Redes Europeias de Referência (ERNs), as organizações de pacientes e as instituições da UE.
Garantir que a pesquisa e o atendimento clínico sejam orientados por resultados centrados no paciente.
Ampliar o alcance da Act4RED por meio de parcerias internacionais e alinhamento global.
O que são REDs?
As Doenças Relacionadas à Retinite (DRR) incluem condições como Retinite Pigmentosa (RP), Doença de Stargardt, Síndrome de Usher, Amaurose Congênita de Leber e Coroideremia (CHM). O escopo da Rede ERN-EYE Abrange mais de 900 doenças.
Por que seu apoio é importante?
Ajude-nos a divulgar a campanha Act4RED para acabar com a perda de pacientes e garantir que a inovação para doenças oculares raras seja construída em torno das necessidades reais dos pacientes e de medidas significativas de impacto.