Todo mês, ERN-EYE convida você a conhecer uma pessoa ativa na rede por meio de uma breve entrevista. Este mês, foi Russell Wheeler, representante do ePag, que aceitou responder às nossas perguntas.
“Quando você tem uma diferença filosófica entre médicos altamente experientes, intervir e fazer a pergunta “o que isso significa para o paciente?”, é sempre o lembrete positivo, eu acho.”
Você pode se apresentar em poucas palavras?
Sou Russell Wheeler, sou um defensor dos pacientes da sociedade LHON, sediada no Reino Unido, que é uma doença ocular rara. Mas no ERN-EYE sinto que estou a representar todas as doenças oculares raras. Passo a maior parte do meu tempo com a Eurordis, com outras causas a nível europeu, em vez de me concentrar apenas na minha pequena área de doenças raras. Temos que colaborar para progredir.
Qual é o seu papel concreto na rede ERN-EYE?
Eu poderia passar uma hora falando sobre isso, mas talvez diria que uma das coisas principais é manter as coisas reais. Como membro do ePag, membro paciente da rede, nosso papel é lembrar constantemente a todos por que estamos aqui, qual a causa. É surpreendente, mesmo nas discussões mais técnicas, como essa função às vezes pode ser útil. Quando há uma diferença filosófica entre médicos altamente experientes, intervir e fazer a pergunta “o que isso significa para o paciente?” é sempre um lembrete positivo, penso eu.
Na sua opinião, qual é a questão mais importante que o ERN-EYE poderia superar?
Novamente, este é um grande assunto. Eu poderia passar alguns dias apenas pensando nisso. Temos tantas coisas para resolver. Mas, para mim, penso que realmente precisamos de olhar muito mais para as medidas de resultados. Penso que não só na Europa, mas em todo o mundo, estamos a utilizar medidas de resultados obsoletas e antigas para medir tratamentos e medir o progresso da doença, quando agora temos ferramentas muito melhores. Mas infelizmente isso não foi devidamente validado.
Quais são os principais desafios da rede?
Bem, somos um grupo diversificado, temos 29 HCPS de 13 países diferentes que provavelmente irão se expandir em breve. É um equilíbrio, é um pouco como a própria UE. Como você gasta sem causar o caos e como você administra isso? Acho que esse é realmente o maior desafio. Mesmo que a existência seja positiva, temos que ter certeza de que não apenas existimos, mas que realmente entregamos.
E os melhores avanços?
Até aqui? Bem, devo dizer, porque é uma rede muito nova, devo dizer que o maior avanço inicial, creio, está na curadoria de ontologias que realizamos no ano passado em Odile, que foi um exercício muito técnico, foi muito difícil para os pacientes envolver, mas, novamente, acho que temos um papel valioso para mantê-lo real. Para a rede, organizar esta importante base do nosso trabalho foi, na verdade, uma grande conquista.
Nos seus sonhos, como seria o ERN-EYE daqui a 10 anos?
Em dez anos, nos meus sonhos? Provavelmente demoraria mais do que isso, mas gostaria de ver todos os principais centros oftalmológicos envolvidos no ERN-EYE, então não estamos a falar de 29 centros, mas provavelmente de mais de 100 centros, o que é um pesadelo burocrático, mas penso que precisamos de incluir todo mundo. Isso ainda não inclui toda a Europa, claro, mas queremos, nesse momento, ter alcance para que cada um destes centros tenha responsabilidade por outros centros e formemos como uma unidade um centro de excelência para propagar as melhores práticas em todo o lado.