Todos os meses, a ERN-EYE convida você a conhecer uma pessoa ativa na rede através de uma breve entrevista. Este mês, foi Petia Stratieva, MD/Ph.D, representante do ePAG, fundadora da Retina Bulgária e gerente de projetos especiais da Retina International, que aceitou responder às nossas perguntas.
“A questão mais importante que o ERN-EYE pode superar é, em primeiro lugar, a igualdade dos pacientes europeus em termos de acesso a aconselhamento especializado virtual e, em segundo lugar, garantir a prestação de cuidados de qualidade aos pacientes europeus com doenças oculares raras, onde quer que vivam. ”
Qual é o seu papel concreto na rede ERN-EYE?
Sou membro do ePAG – Grupo Europeu de Defesa dos Pacientes, composto por pacientes e familiares. Colectivamente, o nosso grupo ePAG representa a perspectiva e os interesses dos pacientes e famílias afectados por doenças oculares raras e das organizações que os representam. O nosso papel é contribuir para o Conselho e os Grupos de Trabalho da ERN-EYE, fornecendo a perspectiva do paciente sobre todos os aspectos relevantes da política estratégica e dos processos organizacionais da ERN-EYE. A nossa principal tarefa é promover e encorajar uma abordagem centrada no paciente na definição de objectivos de investigação, prestação de cuidados clínicos e melhoria dos serviços. Pessoalmente, represento pacientes com doenças hereditárias da retina, uma área onde está em curso uma quantidade substancial de investigação e nós, os pacientes, gostaríamos de contribuir para a aceleração dos resultados da investigação. Naturalmente, faço parte do Grupo de Trabalho Retina do ERN-EYE.
A organização de pacientes que represento – Retina Bulgária e a nossa organização global – Retina International – procuram melhorar o acesso a testes genéticos, estabelecer registos de pacientes interoperáveis e melhorar o acesso a ensaios clínicos para aqueles que vivem com estas condições ofuscantes da retina. Portanto, a colaboração com os médicos e investigadores do grupo de trabalho transversal de Diagnóstico Genético está entre as minhas prioridades. Também sou membro do grupo de trabalho de visão subnormal e cuidados diários ao paciente. Infelizmente, sou o único representante dos pacientes da Europa Oriental.
Na sua opinião, qual é a questão mais importante que o ERN-EYE poderia superar?
Venho da Bulgária – um país que não possui nenhum tipo de centro especializado relacionado com o ERN-EYE. Não há ensaios clínicos em curso no país, os oftalmologistas, infelizmente, não estão familiarizados com o papel dos testes e aconselhamento genético, os pacientes não são encaminhados para diagnóstico genético. Os pacientes procuram aconselhamento e tratamento especializado por si próprios e muitas vezes fora da UE – na Turquia, na Rússia, nos EUA, devido à falta de informação e de sensibilização sobre o ERN-EYE. A questão mais importante que espero sinceramente que o ERN-EYE possa superar é, em primeiro lugar, a igualdade dos pacientes europeus em termos de acesso a aconselhamento especializado virtual e, em segundo lugar, garantir a prestação de cuidados de qualidade aos pacientes europeus com doenças oculares raras onde quer que vivam.
Quais são os principais desafios da rede?
A sustentabilidade da rede está entre os principais desafios. O controverso envolvimento político e a variabilidade do apoio nos diferentes países constituem uma barreira para alguns hospitais aderirem ao ERN-EYE. Infelizmente, alguns países permanecem totalmente fora da rede, apesar das necessidades dos pacientes nesse país.
E os melhores avanços?
Construindo uma plataforma colaborativa de médicos, pesquisadores e pacientes. O desenvolvimento de diretrizes clínicas e outras já está em andamento. O CPMS já existe, mas apesar do seu potencial é subutilizado. O registo básico de pacientes está a caminho e este será um avanço muito significativo para a comunidade em geral.
Nos seus sonhos, como seria o ERN-EYE daqui a 10 anos?
Sonho com uma rede vibrante de médicos, investigadores e pacientes que colaborem com redes fora da UE e contribuam para o rápido desenvolvimento de terapias transformadoras de vidas, utilizando registos de pacientes interoperáveis. Sonho com uma rede que possa oferecer cuidados clínicos de qualidade com base em diretrizes clínicas precisas produzidas pelo ERN-EYE e adotadas a nível nacional, incluindo a Europa Central. Sonho com uma rede equipada para fornecer padrões de assistência social para pessoas afetadas por condições incapacitantes. Acredito que nós, os pacientes, seremos capazes de contribuir com sucesso para o desenvolvimento e disseminação de informações sobre pacientes, melhores práticas, caminhos de cuidados, diretrizes e políticas.