Todos os meses, a ERN-EYE convida você a conhecer uma pessoa ativa na rede através de uma breve entrevista. Este mês, foi Christina Fasser, representante do ePAG e presidente da Retina International, que aceitou responder às nossas perguntas.
«Penso que um dos melhores avanços foi que a comunidade de oftalmologistas, cientistas e geneticistas na área das doenças oculares raras na Europa trabalhou em conjunto e começou a trabalhar em projetos também fora da RER e agora constrói uma comunidade.»
Meu nome é Christina Fasser, sou a presidente da Retina International
Qual é o seu papel concreto na Rede ERN-EYE?
Sou o chamado ePAG, que significa defensor do paciente dentro da rede. Nosso papel é garantir que as perguntas e as coisas sejam centradas no paciente, para que quando vemos que algo está muito longe para o paciente ou irrealista, entramos em você e intervimos e damos conselhos.
Na sua opinião, qual é a questão mais importante que o ERN-EYE poderia superar?
Os objetivos mais importantes do ERN-EYE é ter prestadores de saúde, centros de saúde com conhecimento, capazes de diagnosticar e tratar doenças oculares raras para reduzir o percurso do paciente.
Isso significa que não são necessários muitos anos para chegar ao diagnóstico, para obtê-lo rapidamente e para levá-lo ao melhor estado da arte, para garantir que também há diagnóstico genético incluído e aconselhamento genético.
Quais são os principais desafios da rede?
O principal desafio é que, primeiro, a rede cresça em conjunto e possa chegar aos pacientes, a necessidade de os profissionais de saúde serem incluídos na RER e que seja claro que a RER faz parte do seu trabalho quotidiano e isso vem ao verdadeiro desafio final das ERN-EYE que neste momento depende muito das ideias voluntárias dos HCP para participar e ajudar a deixar acontecer e para isso temos de ter a certeza de que estas RER serão sustentáveis e nós duram mais do que os cinco anos iniciais, receberam um apoio mínimo e esperamos obter mais subvenções dedicadas às doenças oculares raras e especialmente às RER.
Quais são os melhores avanços?
Penso que um dos melhores avanços muito rápidos foi que a comunidade de oftalmologistas, cientistas e geneticistas na área das doenças oculares raras na Europa trabalhou em conjunto e começou a trabalhar em projectos também fora da RER e agora está a construir uma comunidade e no por outro lado, penso que são os CPMs, a clínica virtual onde se podem colocar casos críticos e depois um painel de especialistas em toda a Europa irá discutir isso, penso que é para o paciente um passo em frente muito importante.
Para concluir, nos seus sonhos, como seria o ERN-EYE daqui a dez anos?
Dentro de dez anos, o ERN-EYE deverá cobrir toda a Europa, incluindo os países onde neste momento não há nenhum membro do ERN-EYE e onde o ERN-EYE tenha os meios para continuar a trabalhar e, claro, espero que para muitos mais doenças em dez anos, haverá tratamentos disponíveis e acessíveis a todos os cidadãos europeus.