Em 28 de fevereiro de 2025, o recém-criado Comitê de Saúde Pública (SANT) do Parlamento Europeu lançou uma consulta pública sobre doenças raras.
Esta pesquisa é uma oportunidade para aumentar a conscientização pública sobre a condição dos pacientes com doenças raras na Europa. Também é essencial para defender o financiamento contínuo e o reconhecimento das ERNs, cuja sustentabilidade continua em jogo.
O objetivo desta consulta pública é fornecer uma base para o trabalho futuro do Comitê, visando trazer uma melhor compreensão e conhecimento detalhado dos desafios enfrentados por pessoas afetadas por doenças raras, bem como as opiniões de pessoas que trabalham com doenças raras ou estão envolvidas nelas.
A pesquisa online está aberta a todas as partes interessadas e estará disponível até 31 de março de 2025.