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ERN-EYE, uma Rede Europeia de Referência dedicada a doenças raras que envolvem o olho 

Doenças raras que afetam o olho

⇒ Principal causa de comprometimento visual grave e cegueira em crianças e adultos jovens na Europa

⇒ Mais de 900 doenças raras que afetam o olho

⇒ Desde doenças mais prevalentes como a retinopatia pigmentar (prevalência estimada de 1/5.000) até entidades extremamente raras que foram descritas apenas uma ou duas vezes na literatura científica

ERN-EYE member simple map

ERN-EYE, 29 membros em 13 países da União Europeia

para garantir a melhor cobertura de mais de 900 doenças raras que envolvem o olho

  • Coordenadora: Professora Doutora Hélène Dollfus, Hospital Unversitário de Estrasburgo, França
  • Todos os membros foram aprovados pelas respetivas autoridades nacionais e positivamente avaliados por um corpo independente

 

Todos os membros do hospital

4 grupos de trabalho temáticos

O ERN-EYE aborda estas condições em 4 grupos temáticos:

  • Doenças raras da retina
  • Doenças raras neuro-oftalmológicas
  • Doenças raras em oftalmologia pediátrica
  • Doenças raras do segmento anterior

6 grupos de trabalho transversais

Os grupos abordam questões comuns aos quatro temas principais. Grupos de trabalho adicionais concentram-se em áreas específicas, incluindo

  • Baixa visão, vida quotidiana e associações de doentes
  • Diagnóstico genético
  • Bases de dados & Epidemiologia
  • Investigação
  • Educação, formação & elaboração de guidelines
  • Comunicação, abordagem & qualidade

 

 

 

Faça o download da brochura do ERN-EYE no seu idioma (mais idiomas em breve)


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