Repositório PROMs – Conteúdo
O Repositório de Medidas de Resultados Relatados pelo Paciente (PROMs) do ERICA é a primeira tentativa de identificar e centralizar questionários de Resultados de Avaliação Clínica relevantes para doenças raras e constitui um marco na padronização em toda a Europa de Medidas de Resultados Centradas no Paciente (PCOMs) e PROMs para doenças raras. Foi possível por meio da colaboração conjunta entre Orphanet, Fundo de Pesquisa Mapi/ICON e ERN EuroBloodNet (VHIR, APHP) e a contribuição ativa de ERNs e ePAGs.
Acesse o site deles Aqui para entender melhor.
Contribuição
O repositório central é um serviço dinâmico e evolutivo e deve ser considerado como uma porta de acesso centralizada e padronizada para informações mais detalhadas contidas PROQOLID™.
Acesse o site deles Aqui para mais informações ou caso você queira contribuir com este repositório.
