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Conselho Consultivo de Doentes e Famílias

Tanto doentes como representantes dos doentes estão totalmente envolvidos no ERN-EYE.

A iniciativa EURORDIS, um consórsio europeu de associações de doentes, surgiu juntamente com as ERNs. No último ano, foram criados grupos de doentes específicos de cada ERN (European Patient Advocacy Groups - ePAG)

No ERN-EYE, todas as associações representantes de doentes, PAG ou não, integram o Conselho Consultivo de Doentes e Famílias (Patient & Family Advisory Council - PaFAC). Dois representantes de doentes deste Conselho, integram o Conselho de Administração do ERN-EYE.

 

 

 Eurordis

EURORDIS é uma aliança não governamental de associações/grupos de doentes criada e gerida por doentes, que tem representadas 755 organizações de doenças raras em 67 países

CEO : Yann Le Cam

Presidente: Terkel Andersen

Vice-Presidente: Avril Daly

 

 www.eurordis.org

 

 

Membros ePAG do ERN-EYE

european Patient Advocacy Group

Representantes dos Grupos de Doentes:

Dominique Sturz
Gaëlle Jouanjan
Michael Laengsfeld
Paula Morandi
Russel Wheeler
Petia Stratieva

 

 

 

 

Representantes no Conselho de Gestão

2 membros PaFAC integram a direção do ERN-EYE, incluindo as reuniões do Conselho de Administração

Representante 2019:


Dominique Sturz

Russel Wheeler

 

 

Involment of patient in ERN-EYE is a long-standing story.

This journey was presented during the Third conference on Europen Reference Network in Vilnius by Avril Daly, vice-president of Eurordis and CEO of Retina International.

 

 

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