Centro de Retinite Pigmentosa da Região do Vêneto – Hospital Camposampiero (Azienda ULSS 6 Euganea), Pádua, Itália

O Centro de Retinite Pigmentosa da Região de Veneto opera no Nordeste da Itália. O Centro RP funciona dentro da Unidade de Oftalmologia do Hospital Civil de Camposampiero, que pertence à operadora de saúde Azienda ULSS 6 Euganea de Pádua. Desde 2004 este Centro está instituído como serviço de reabilitação clínica e de baixa visão para pacientes portadores de doenças raras da retina pela Resolução nº. 4095/2003 da Região de Veneto, de acordo com a Lei Nacional Italiana 284/1997 “Regulamento para a prevenção da cegueira e reabilitação visual”. A partir de 2008, o Centro de Retinite Pigmentosa da Região de Veneto também é assistido por pessoal universitário especializado, como resultado de um acordo específico para a investigação institucional sobre doenças raras da retina da Universidade de Ferrara.
A principal missão deste Centro é proporcionar cuidados de saúde abrangentes e personalizados, especificamente dirigidos ao cuidado a longo prazo de pacientes com retinite pigmentosa ou outras distrofias retinianas hereditárias, bem como dos seus familiares. Nos últimos anos, o número de pacientes com doenças raras da retina diagnosticados pela primeira vez ou examinados periodicamente no Centro de Retinite Pigmentosa da Região de Veneto aumentou continuamente, superando os 1200 casos em 2020, quando cerca de 20% dos pacientes eram tratados por telemonitoramento procedimentos e os pacientes pediátricos atingiram 16% do total. As atividades de certificação são realizadas regularmente no Registro Inter-Regional de Doenças Raras da Região de Veneto, uma plataforma intranet HTTPS compartilhada por várias regiões italianas e alimentada pelo Centro de Coordenação de Doenças Raras de Veneto, enquanto os testes genômicos são realizados em colaboração com a Genética Clínica. Unidade do Hospital Universitário de Pádua.