Português

Navigation :

How to use the speech recognition tool?

A iniciative ERN-EYE

As Redes Europeias de Referência (ERNs) são plataformas além-fronteiras de cooperação entre especialistas no diagnóstico e tratamento de doenças complexas, raras ou de baixa prevalência

Fonte: União Europeia

Em suma

As ERNs são redes virtuais que reúnem centros prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa para lidar com doenças raras ou complexas que exigem tratamento altamente especializado, bem como uma concentração de conhecimento e recursos. Estão a ser desenvolvidas sob a Diretiva da UE relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde (2011/24/UE), que também facilita o acesso dos doentes à informação em saúde, aumentando assim as suas opções terapêuticas. Na prática, as ERNs irão desenvolver novos e inovadores modelos de prestação de cuidados, ferramentas eHealth, soluções e dispositivos médicos.

As ERNs impulsionarão a investigação através de estudos clínicos de larga escala; contribuirão para o desenvlvimento de novos fármacos; levarão a economias de escala e permitirão o uso mais eficiente de recursos, gerando um impacto positivo na sustentabilidade dos sistemas de saúde nacionais e nas dezenas de milhares de doentes na UE que sofrem de doenças raras e/ou complexas. As ERNs serão suportadas por ferramentas de telemedicina além-fronteiras e poderão beneficiar de uma veriedade de mecanismos de financiamento da UE, tais como: "Health Programme", "Connecting Europe Facility" e o programa de investigação da UE "Horizon 2020".

 

Vídeo sobre as ERNs

 

(Todas as línguas aqui)

Perguntas e Respostas sobre as ERNs 

O que são Redes de Referência Europeias (ERNs)? 

As ERNs são redes virtuais envolvendo centros prestadores de cuidados de saúde por toda a Europa. Visam combater doenças raras ou complexas que requerem tratamento altamente especializado, bem como uma concentração de conhecimento e recursos. Atualmente estão ativas 24 ERNs temáticas, envolvendo  mais de 900 equipas médicas em mais de 300 hospitais de 25 países da UE e Noruega. A UE criou a estrutura para as ERNs e disponibiliza fundos e suporte técnico-informático para apoiar a coordenação das redes. Contudo, a força motriz por detrás das ERNs são os prestadores de cuidados de saúde e as autoridades de saúde nacionais. Com uma base de confiança e responsabilidade, são estas que têm o papel mais ativo no desenvolvimento e funcionamento das redes.

Como poderão as ERNs melhorar a vida dos doentes?

Estima-se que entre 6000 e 8000 doenças raras afetem ~30 milhões de indivíduos na União Europeia. Infelizmente, uma das características das doenças raras e complexas é a escassez e fragmentação do conhecimento especializado, que muitas vezes não está disponível na região ou país de origem do doente. Por este motivo, são muitos os doentes que não econtram uma explicação satisfatória para os seus sintomas ou o conhecimento necessário para lhe serem oferecidas opções terapêuticas. Através da consolidação do conhecimento e expertise espalhada pelos estados membros, as ERNsfarão com que os prestadores de cuidados de saúde tenham acesso a um conjunto muito maior (e melhor) de conhecimentos. Isto aumentará as hipóteses de os doentes receberem um diagnóstico preciso e aconselhamento sobre o melhor tratamento para sua condição específica.

Por que é que a União Europeia desenvolveu esta iniciativa?

A cooperação ao nível da UE impacta de forma significativa a vida dos doentes com doenças raras e suas famílias, bem como os profissionais de saúde que os ajudam. Nenhum país tem o conhecimento e a capacidade para tratar, isoladamente, todos os tipos de condições/doenças raras, complexas e de baixa prevalência. Contudo, a cooperação e troca de conhecimentos a nível Europeu possibilitada pelas ERN, fará com que doentes em toda a UE tenham acesso ao conhecimento e cuidados mais especializados. As ERN estão a ser criadas ao abrigo da diretiva de 2011 relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços. Esta diretiva facilita também o acesso dos doentes às informações sobre cuidados de saúde, aumentando assim as suas opções de tratamento.

Como funcionarão, na prática, as ERNs? 

Para rever o diagnóstico e tratamento de um doente, as unidades prestadoras de cuidados de saúde membros de uma ERN irão consultar, trocar informações e compartilhar conhecimento com outros membros da rede. Os coordenadores de uma ERN específica podem convocar conselhos consultivos "inter-ERN" compostos por especialistas médicos em diferentes disciplinas. Uma plataforma informática dedicada e ferramentas de telemedicina podem ser usadas para essa finalidade. As ERNs não são diretamente acessíveis para doentes individuais. No entanto, com o consentimento do paciente e de acordo com as regras de seu sistema nacional de saúde, o caso de um doente pode ser encaminhado ao respectivo membro da ERN no seu país pela unidade prestadora de cuidados de saúde.

Como decorreu o processo de seleção e aprovação das ERNs?

A União Europeia lançou um primeiro convite à apresentação de propostas em 2016. As propostas foram então avaliadas pelo Conselho de Administração da ERN dos Estados-Membros, que desenvolveu a estratégia global e orientou o processo. Este conselho aprovou as primeiras 23 redes em dezembro de 2016 e 24 de fevereiro de 2017, de acordo com os requisitos definidos na Decisão de Execução relevante (Implementing Decision).

Quais as áreas médicas cobertas?

As 24 ERNs irão trabalhar numa série de questões temáticas, incluindo distúrbios ósseos, cancro pediátrico e imunodeficiência. A lista completa de doenças raras e complexas pode ser encontrada aqui. As ERNs abordarão outras doenças ou trabalharão noutras áreas de cooperação? As 24 ERNs atualmente em funcionamento cobrem os principais grupos de doenças raras, complexas e de baixa prevalência. Nesta fase, não há planos para novas redes mas, a longo prazo, o modelo de ERN poderá ser ampliado e estendido a outras doenças. Além do diagnóstico e tratamento dos doentes, as ERNs também facilitarão a cooperação em investigação, formações conjuntas, geração de conhecimento, desenvolvimento de guidelines, etc.

Fonte: União Europeia

 

 

 

 

Faça o download do flyer do ERN em todas as línguas da UE (& norueguês)

български (bălgarski) bg

čeština cs

dansk da

Deutsch de

eesti et

ελληνικά (ellinika) el

English en

español es

français fr

hrvatski hr

italiano it

latviešu lv

lietuvių lt

magyar hu

malti mt

Nederlands nl

polski pl

português pt

română ro

slovenčina sk

slovenščina sl

suomi fi

svenska sv

norsk no

 

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: