Zobacz Moje Życie

Próby kliniczne

NCT06070467 Nie rekrutacja

Zobacz Moje Życie

Holistic Mixed Approaches to Capture the Real Life of Children With Rare Eye Diseases

Obserwacyjny

choroba

Typ choroby

Inne

Typ pacjenta

Dorosły

Dzieci

Włączenie / Wykluczenie

Kryteria przyjęcia :

Więcej

Kryteria wyłączenia :

Więcej

Finansowanie

Publiczne

Członkowie zaangażowani

Główni badacze

Pr Hélène Dollfus

Przedstawiciel

Francja

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)

Lider Grupy Roboczej

Inni badacze

Pr Bart LEROY

Przedstawiciel

Belgia

Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów z wadami wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)

Lider Grupy Roboczej

Dr Philipp Herrmann

namiastka

Niemcy

CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), badania (TWG8), rzadkie choroby siatkówki (WG1)

Pr Frank Holz

Przedstawiciel

Niemcy

Prof Reda ZEMAITIENE

Przedstawiciel

Litwa

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), Integracja narodowa (TWG9), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3)

Dr Katarzyna Nowomiejska

Przedstawiciel

Polska

Integracja narodowa (TWG9), Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)