Próby kliniczne
choroba
Typ choroby
Dziedziczna neuropatia wzrokowa Lebera (LHON)
Choroba Stargardta
Rozpoznawanie leku sierocego
NA
Włączenie / Wykluczenie
Finansowanie
przemysł
Członkowie zaangażowani
Główni badacze
Dr Catherine Vignal-Clermont
Francja
Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2)
Lider Grupy Roboczej
Dr Christophe ORSSAUD
namiastka
Francja
Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8)
Inni badacze
Pr Isabelle Audo
Przedstawiciel
Francja
Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8 ), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Pr Carel HOYNG
Przedstawiciel
Holandia
Diagnostyka genetyczna (TWG6), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Dr Giacomo Maria Bacci
Przedstawiciel
Włochy
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rzadkie choroby okulistyki dziecięcej (WG3), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Dr Katarina Stingl
Przedstawiciel
Niemcy
Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Dr Susanne KOHL
namiastka
Niemcy
Diagnostyka genetyczna (TWG6), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Pr Michael LARSEN
Przedstawiciel
Dania
Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), badania naukowe (TWG8), rzadkie choroby siatkówki oczu (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Pr Dominique BREMOND-GIGNAC
Przedstawiciel
Francja
Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), integracja narodowa (TWG9), rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), pediatria Rzadkie choroby okulistyczne (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Strona dochodzeniowa członka ERN EYE
HCP: Główni badacze
RÉFÉRET National Hospital of Ophthalmology of Quinze-Vingts, Paris, France
Adress
28 Rue de Charenton
75012 Paris
France
Radboud university medical center, Nijmegen, Netherlands
Adress
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen
Netherlands
AOU Careggi – AOU Meyer Consortium, Firenze, Italy
Adress
Largo Brambilla 3
50134 Florence
Italy
Centre for Ophthalmology, University Eye Hospital, Tübingen, Germany
Adress
Department für Augenheilkunde Tübingen Forschungsinstitut für Augenheilkunde Elfriede-Aulhorn-Str. 7
72076 Tübingen
Germany
Rigshospitalet, Copenhagen, Denmark
Adress
Inge Lehmanns Vej 7 Entrance 2, 6. floor Section 2061
2100 Copenhagen
Denmark
OPHTARA – AP-HP, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris, France
Adress
Service d'ophtalmologieBât. Lecourbe - RC149 rue de Sèvres
75 015 Paris
France
University Hospital Graz, Department of Neuro-Ophthalmology, Graz, Austria
Adress
Auenbruggerplatz 4
8036 Graz
Austria
Medical University of Vienna, Dept of Ophthalmology, Vienna, Austria
Adress
Spitalgasse 23
1090 Vienna
Austria