Instagram Ern-EyeFacebook Ern-EyeTwitter Ern-EyeLinkedIn Ern-EyeYouTube Ern-EyeHow to use the speech recognition tool?
ERN-EYE, europejska sieć referencyjna poświęcona rzadkim chorobom oczu
A co z rzadkimi chorobami oczu (RED)?
⇒Wiodąca przyczyna upośledzenia widzenia i ślepoty u dzieci i młodych dorosłych w Europie
⇒Ponad 900 chorób rzadkich w okulistyce
⇒Od najczęstszych chorób jak zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (szacowana częstość występowania 1 na 5000) do bardzo rzadko występujących jednostek opiaanych tylko raz lub dwukrotnie w literaturze medycznej
Czym jest ERN-EYE?
Ern-EYE jest europejską siecią referencyjną zajmującą się chorobami rzadkich oczu.
Ern-EYE składa się z 52 podmiotów świadczących opiekę zdrowotną (HCP) w 18 pełnych państwach członkowskich i 8 pracowników opieki zdrowotnej w 6 krajach partnerskich zrzeszonychw całej Unii Europejskiej, aby zagwarantować jak najlepsze pokrycie ponad 900 rzadkich chorób oczu.
Koordynatorem jest Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francja.
Wszyscy członkowie zostali zatwierdzeni przez organ krajowy i poddani ocenie przez niezależny organ.
 |
WG1: Retinal Rare Eye Diseases |
 |
WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG3: Paediatric Ophthalmology Rare Diseases |
 |
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases |
 |
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups |
 |
TWG6: Genetic Diagnostics |
 |
TWG7: Registries & Epidemiology |
 |
TWG8: Research |
 |
TWG9: National Integration |
 |
TWG10: CPMS & Digital Medicine |
18 pełnoprawnych członków i 6 stowarzyszonych krajów partnerskich
Full members
- Belgia
- Republika Czeska
- Dania
- Estonia
- Finnland
- Francja
- Niemcy
- Irlandia
- Włochy
- Łotwa
- Litwa
- Niderlandy
- Polska
- Portugalia
- Rumunia
- Słowenia
- Hiszpania
- Szwecja
Affiliated partners
- Austria
- Chorwacja
- Malta
- Luksemburg
- Słowacja
- Węgry
Jakie są cele ERN-EYE?
1
Poprawa trajektorii pacjentów w UE: Wirtualna klinika
2
Zmniejszenie nierówności w opiece nad pacjentami w UE
3
Skrócenie czasu na diagnozę i opiekę
4
Zapewnienie diagnozy molekularnej największej liczbie pacjentów w UE
5
Przynieś diagnozę do niezdiagnozowanych
6
Ułatwienie udziału pacjentów w badaniach klinicznych
7
Zapewnienie dostępu do innowacji
8
Zapewnienie narzędzi edukacyjnych i komunikacyjnych
Czym jest wirtualna opieka kliniczna?
Głównym celem sieci jest stworzenie wirtualnej kliniki ułatwiającej transgraniczne rozpowszechnianie wiedzy specjalistycznej.System zarządzania pacjentami klinicznymi (CPMS) został uruchomiony przez Komisję Europejską (DG SANTE) w listopadzie 2017 r.Jest to aplikacja internetowa, w której pracownicy służby zdrowia z europejskich sieci referencyjnych (ERN) mogą omawiać prawdziwe przypadki pacjentów.Platforma ta ma na celu wspieranie ERN w poprawie diagnostyki i leczenia chorób złożonych rzadkich lub o niskiej częstości występowania ponad granicami państw członkowskich w Europie.
Jakie są tematy robocze ERN-EYE?
4 kliniczne techniczne grupy robocze
ERN-EYE zajmuje się chorobami rzadkimi w 4 grupach tematycznych:
- Rzadkie choroby siatkówki
- Rzadkie choroby neurookulistyczne
- Rzadkie choroby okulistyczne wieku dziecięcego
- Rzadkie choroby przedniego odcinka gałki ocznej
6 technicznych grup międzysektorowych
Grupy robocze zajmują się czterema głownymi tematami. Grupy mędzysektorowe skupiają się na konkretnych obszarach, w tym:
- Pacjenci słabowidzący, życie codzienne i stowarzyszenia pacjentów
- Diagnostyka genetyczna
- Rejestry i epidemiologia
- Badania naukowe
- Edukacja, szkolenia i wytyczne
- Komunikacja, zarządzanie i jakość
This ERN is supported by:
