How to use the speech recognition tool?

ERN-EYE, europejska sieć referencyjna poświęcona rzadkim chorobom oczu

A co z rzadkimi chorobami oczu (RED)?

⇒Wiodąca przyczyna upośledzenia widzenia i ślepoty u dzieci i młodych dorosłych w Europie

⇒Ponad 900 chorób rzadkich w okulistyce

⇒Od najczęstszych chorób jak zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (szacowana częstość występowania 1 na 5000) do bardzo rzadko występujących jednostek opiaanych tylko raz lub dwukrotnie  w literaturze medycznej

Czym jest ERN-EYE?

Ern-EYE jest europejską siecią referencyjną zajmującą się chorobami rzadkich oczu.

Ern-EYE składa się z 52 podmiotów świadczących opiekę zdrowotną (HCP) w 18 pełnych państwach członkowskich i 8 pracowników opieki zdrowotnej w 6 krajach partnerskich zrzeszonychw całej Unii Europejskiej, aby zagwarantować jak najlepsze pokrycie ponad 900 rzadkich chorób oczu.

Koordynatorem jest Pr Hélène Dollfus, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, Francja.

Wszyscy członkowie zostali zatwierdzeni przez organ krajowy i poddani ocenie przez niezależny organ.

Istnieją 4 grupy robocze (WG) i 6 międzysektorowych grup roboczych (TWG)

WG1: Retinal Rare Eye Diseases

WG2: Neuro-Ophthalmology Rare Diseases
WG3: Pediatric Ophthalmology Rare Diseases
WG4: Anterior Segment Rare Eye Diseases
TWG5: Low Vision, Daily Life and Patients Groups
TWG6: Genetic Diagnostics
TWG7: Registries & Epidemiology
TWG8: Research
TWG9: National Integration
TWG10: CPMS & Digital Medecine

 

18 pełnoprawnych członków i 6 stowarzyszonych krajów partnerskich

Full members

  • Belgia
  • Republika Czeska
  • Dania
  • Estonia
  • Finnland
  • Francja
  • Niemcy
  • Irlandia
  • Włochy
  • Łotwa
  • Litwa
  • Niderlandy
  • Polska
  • Portugalia
  • Rumunia
  • Słowenia
  • Hiszpania
  • Szwecja

Affiliated partners

  • Austria
  • Chorwacja
  • Malta
  • Luksemburg
  • Słowacja
  • Węgry

Jakie są cele ERN-EYE?

1

Poprawa trajektorii pacjentów w UE: Wirtualna klinika

2

Zmniejszenie nierówności w opiece nad pacjentami w UE

3

Skrócenie czasu na diagnozę i opiekę

4

Zapewnienie diagnozy molekularnej największej liczbie pacjentów w UE

5

Przynieś diagnozę do niezdiagnozowanych

6

Ułatwienie udziału pacjentów w badaniach klinicznych

7

Zapewnienie dostępu do innowacji

8

Zapewnienie narzędzi edukacyjnych i komunikacyjnych

 

Czym jest wirtualna opieka kliniczna?

Głównym celem sieci jest stworzenie wirtualnej kliniki ułatwiającej transgraniczne rozpowszechnianie wiedzy specjalistycznej.System zarządzania pacjentami klinicznymi (CPMS) został uruchomiony przez Komisję Europejską (DG SANTE) w listopadzie 2017 r.Jest to aplikacja internetowa, w której pracownicy służby zdrowia z europejskich sieci referencyjnych (ERN) mogą omawiać prawdziwe przypadki pacjentów.Platforma ta ma na celu wspieranie ERN w poprawie diagnostyki i leczenia chorób złożonych rzadkich lub o niskiej częstości występowania ponad granicami państw członkowskich w Europie.

The Network main aim is the development of a virtual clinic to facilitate cross-border dissemination of expertise.

Więcej informacji na temat CPMS (przychodnia wirtualna)

Jakie są tematy robocze ERN-EYE?

4 kliniczne techniczne grupy robocze

ERN-EYE zajmuje się chorobami rzadkimi w 4 grupach tematycznych:

  • Rzadkie choroby siatkówki
  • Rzadkie choroby neurookulistyczne
  • Rzadkie choroby okulistyczne wieku dziecięcego
  • Rzadkie choroby przedniego odcinka gałki ocznej


 

6 technicznych grup  międzysektorowych

Grupy robocze zajmują się  czterema głownymi tematami. Grupy mędzysektorowe skupiają się na konkretnych obszarach, w tym:

  • Pacjenci słabowidzący, życie codzienne i stowarzyszenia pacjentów
  • Diagnostyka genetyczna
  • Rejestry i epidemiologia
  • Badania naukowe
  • Edukacja, szkolenia i wytyczne
  • Komunikacja, zarządzanie i jakość

Subscribe to our mailing list

* indicates required

This ERN is supported by: