Nasza historia
Act4RED to wspólna inicjatywa of Międzynarodowa siatkówka, ERN-EYEThe Fundacja Walka ze Ślepotością i Forum Chorób Oczu, która łączy pacjentów, lekarzy i badaczy w celu poprawy diagnostyki, opieki i innowacji dla osób żyjących z rzadką chorobą oczu (RED).
Nasz cel
Dzwonimy do Zatrzymaj utratę wzroku by poprawa wyników dla osób dotkniętych dziedzicznymi zwyrodnieniami siatkówki, schorzeniami przedniego odcinka oka, schorzeniami neurookulistycznymi i rzadkimi chorobami oczu u dzieci.
Naszym celem jest podniesienie świadomości i widoczności tych schorzeń, które często są niedodiagnozowane i niedofinansowane, a także zwrócenia uwagi ministerstw zdrowia, instytucji badawczych i organów regulacyjnych na duże niezaspokojone potrzeby pacjentów.
We orędownik skoordynowanych działań politycznych na poziomie globalnym UE i promować badania, innowacje i inwestycje w zdrowiu siatkówki.
Poprzez nasze działania dążymy do poprawy dostępu do opieki specjalistycznej, rehabilitacji i terapii ratunkowych, a ostatecznie poprawić jakość życia dla osób i rodzin dotkniętych zwyrodnieniami siatkówki.
Nasze podejście
Zjednoczenie kluczowych interesariuszy w celu prowadzenia skoordynowanych, skoncentrowanych na pacjencie i opartych na dowodach działań dotyczących rzadkich chorób oczu (RED).
Jak wprowadzamy zmiany:
Podnoszenie świadomości na temat problemów ze zdrowiem siatkówki w Parlamencie Europejskim za pośrednictwem grupy specjalnej
Wesprzyj rezolucję WHO uznającą zwyrodnienie siatkówki za globalny priorytet zdrowotny
Orędownik długoterminowego finansowania badań nad wzrokiem przez UE
Wzmocnienie współpracy między europejskimi sieciami referencyjnymi (ERN), organizacjami pacjentów i instytucjami UE
Zadbaj o to, aby badania naukowe i opieka kliniczna były ukierunkowane na wyniki zorientowane na pacjenta.
Rozszerz zasięg Act4RED poprzez międzynarodowe partnerstwa i globalną współpracę.
Czym są RED-y?
Do RED należą takie schorzenia jak: retinitis pigmentosa (RP), choroba Stargardta, zespół Ushera, wrodzona ślepota Lebera, choroideremia (CHM). Zakres Sieć ERN-EYE obejmuje ponad 900 chorób.
Dlaczego Twoje wsparcie jest ważne?
Pomóż nam upowszechniać inicjatywę Act4RED, aby zatrzymać straty i upewnić się, że innowacje w leczeniu rzadkich chorób oczu będą tworzone na podstawie rzeczywistych potrzeb pacjentów i miarodajnych wskaźników oddziaływania.