ERN-EYE
Powtórka – webinarium ERN-EYE na temat CVI
Webinarium ERN-EYE odbyło się 20 maja 2025 r. na temat „Cerebral Visual Impairment (CVI)”. Powtórka jest już dostępna.
Najnowsze wiadomości
Rzadkie choroby
MOOC – Diagnozowanie chorób rzadkich
Fundacja na rzecz Chorób Rzadkich, ERN Ithaca, ERN Genturis i EURORDIS ponownie uruchamiają kurs MOOC „Diagnozowanie chorób rzadkich: od kliniki do badań i z powrotem”.
Rzadkie choroby
Konferencja UE na temat rzadkich chorób w Warszawie
Dwudniowa konferencja w ramach polskiej prezydencji w Radzie UE odbyła się w dniach 10-11 kwietnia 2025 r. na Uniwersytecie Medycznym w Warszawie. Uczestniczyła w niej koordynatorka ERN-EYE, Pr Hélène Dollfus.
ERN-EYE
Roczne spotkanie ogólne ERN-EYE 2025
Walne zgromadzenie ERN-EYE 2025, które odbyło się w dniach 10–11 kwietnia 2025 r. w Kownie na Litwie, zgromadziło około 60 ekspertów, członków i przedstawicieli pacjentów, aby omówić działania ERN-EYE.
Rzadkie choroby
Wyniki badania Rare Barometer
Pełny raport dotyczący europejskich wyników najnowszego badania Rare Barometer, przeprowadzonego przez EURORDIS, jest już dostępny.
Wydarzenia
VIII Międzynarodowy Konkurs
Stowarzyszenie Art and Low Vision organizuje konkurs rysunkowy i malarski. Konkurs jest otwarty dla wszystkich, dzieci, nastolatków i dorosłych, początkujących i doświadczonych artystów, z wadą wzroku.
Rzadkie choroby
Konsultacje w sprawie rzadkich chorób
28 lutego 2025 r. Komisja Zdrowia Publicznego (SANT) Parlamentu Europejskiego rozpoczęła publiczne konsultacje dotyczące chorób rzadkich. Ankieta internetowa będzie dostępna do 31 marca 2025 r.
Badania
W UE wprowadzono nową mapę badań klinicznych
Mapa ma na celu zapewnienie pacjentom i pracownikom służby zdrowia łatwego dostępu do kompleksowych informacji w czasie rzeczywistym na temat badań klinicznych prowadzonych w ich okolicy, zwiększając dostęp do kliniki.
ERN
Historie sukcesu ERN
Komisja Europejska niedawno wydała specjalną broszurę ERN mającą na celu podniesienie świadomości na temat europejskich sieci referencyjnych.
ERN-EYE
Nowe wideo: Wizja i jazda
Uaktualnij swoją wiedzę w mniej niż 3 minuty dzięki filmowi ERN-EYE, który powstał zgodnie z Dyrektywą Europejską 2006/126/WE.
ERN-EYE
Krótki program wymiany – opinie
Przeczytaj dwie opinie uczestników! Krótki program wymiany ERN-EYE ma na celu osiągnięcie celów i wzmocnienie potencjału na poziomie sieci.
ERN-EYE
Nowy kierownik projektu ERN-EYE
Guillaume Parent dołączył do zespołu ERN-EYE 20 stycznia 2025 r. jako kierownik projektu, wspólnie z Isabellą Vacchi.