Konferencja Ministerialna „Ścieżki opieki i innowacji w polityce UE dotyczącej chorób rzadkich”

W dniu 28 lutego 2022 r. ministrowie zdrowia UE i Stella Kyriakides, europejska komisarz ds. zdrowia i bezpieczeństwa żywności, zmobilizowali się w Paryżu podczas szczytu Konferencja Ministerialna „Ścieżki opieki i innowacji w polityce UE w zakresie chorób rzadkich”, zorganizowana przez Francuską Prezydencję Unii Europejskiej. 

Ta konferencja była okazja do zaprezentowania konkretnych postępów dokonanych w dziedzinie opieki i badań w drodze współpracy na skalę europejską: powstanie 24 europejskich sieci referencyjnych (ERN), wzmocnienie polityki badań nad chorobami rzadkimi za pomocą Europejskiego wspólnego programu w zakresie chorób rzadkich (EJP-RD), wdrożenie Orphanetu, stopniowe tworzenie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia oraz rozwój firm biotechnologicznych. Oddano hołd zaangażowaniu pacjentów, rodzin i organizacji pacjentów.

Pr Hélène Dollfus, koordynatorka ERN-EYE i przewodnicząca wszystkich sieci ERN, przedstawiła „Zintegrowaną i skoncentrowaną na osobie opiekę, dostęp do opieki zdrowotnej i partnerstwo pacjentów”.