Dostępność i komfort czytania

Rozmiar czcionki

Tryb jasny/ciemny

Odstępy pionowe linii

Masz problem z korzystaniem z naszej strony internetowej?
Kontakt

Doktor Dorothée Leroux

In tutaj

Informacje o członku

Dr Dorothée Leroux

namiastka

Francja

Lider Grupy Roboczej: CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10)
Inne grupy robocze: Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1), Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rzadkie choroby przedniego odcinka oka (WG4), Słabowidzące życie codzienne i grupy pacjentów (TWG5), Diagnostyka genetyczna (TWG6) , rejestry i epidemiologia (TWG7), badania naukowe (TWG8), integracja narodowa (TWG9), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, komitet koordynacyjny ERN-EYE

Zespół

Pr Hélène Dollfus

Francja

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Lider Grupy Roboczej
Zobacz więcej

Dr Monika Grudzinska Pechhacker

Francja

CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), rzadkie choroby okulistyki dziecięcej (WG3), rzadkie choroby siatkówki oczu (WG1)
Zobacz więcej

Dr Isabella Vacchi

Francja

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), diagnostyka genetyczna (TWG6), życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), integracja narodowa (TWG9), rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), pediatria Rzadkie choroby okulistyczne (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Dr Amélie Gavard

Francja

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), Wytyczne BBS, CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9) , Rzadkie choroby neurookulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Caroline Wernert-Iberg

Francja

Rzadkie choroby oczu przedniego odcinka oka (WG4), CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10), Epag, Komitet Koordynacyjny ERN-EYE, Diagnostyka genetyczna (TWG6), Życie codzienne i grupy pacjentów o słabym wzroku (TWG5), Integracja narodowa (TWG9), Neuro- Rzadkie choroby okulistyczne (WG2), Rzadkie choroby okulistyczne u dzieci (WG3), Rejestry i epidemiologia (TWG7), Badania (TWG8), Rzadkie choroby oczu siatkówki (WG1)
Zobacz więcej

Francesco Rotolo

Francja

CPMS i medycyna cyfrowa (TWG10)
Zobacz więcej

Centrum HCP

Centrum Referencyjne ds. Rzadkich Chorób Genetyki Okulistycznej (CARGO) zostało utworzone w ramach Krajowego Planu Chorób Rzadkich w listopadzie 2004 roku. Z zadowoleniem przyjmuje...

skontaktuj się

CARGO, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, France

Hôpital Civil -Bâtiment du Centre de Recherche en Biomédecine de Strasbourg (CRBS),1 Rue Eugène Boeckel
67000 STRASBOURG
France

Publikacje naukowe

The need for widely available genomic testing in rare eye diseases: an ERN‑EYE position statement

ERN-EYE promuje dostęp do badań genetycznych w regionie RED i podkreśla potrzebę kliniczną oraz znaczenie badań genetycznych w...

Current Management of Inherited Retinal Degeneration Patients in Europe: Results of a 2-Year Follow-Up Multinational Survey by the European Vision Institute Clinical Research Network – EVICR.net

To drugie międzynarodowe badanie dotyczące leczenia IRD w Europie podkreśla utrzymujące się istotne różnice w liczbie leczonych pacjentów z IRD...

PDF- 1 MB

Current Management of Patients with RPE65 Mutation Associated Inherited Retinal Degenerations in Europe: Results of a 2-Year Follow-Up Multinational Survey

Opracowano elektroniczny kwestionariusz ankiety zawierający 48 pytań dotyczących konkretnie RPE65-IRD (ankieta 2019 z 35 r.) i przesłano go do czerwca 2021 r. do 95...

PDF- 665 KB

An ontological foundation for ocular phenotypes and rare eye diseases

Według naszej wiedzy jest to pierwsza próba na taką skalę mającą na celu zapewnienie standardów terminologicznych dotyczących rzadkich chorób oczu...

ERN‑EYE GOOD PRACTICES SERIES: Do’s and don’ts on Usher Syndrome

Ulotka jest podzielona na kilka części: objawy kliniczne, zidentyfikowane geny, postęp choroby na przestrzeni lat oraz zalecenia i...

PDF- 832 KB

How to welcome visually impaired people to the hospital? Educational video for healthcare professionals

Film przedstawia typowe sytuacje podczas wykonywania czynności opiekuńczych: różne rodzaje wad wzroku, przyjęcie w ośrodku szpitalnym,...

PDF- 582 KB