Co miesiąc ERN-EYE zaprasza Cię na spotkanie z aktywną osobą w sieci w drodze krótkiej rozmowy kwalifikacyjnej. W tym miesiącu to Russell Wheeler, przedstawiciel ePag, zgodził się odpowiedzieć na nasze pytania.
„Kiedy pojawia się filozoficzna różnica między wysoce doświadczonymi klinicystami, wkroczenie i zadanie pytania „co to oznacza dla pacjenta?” zawsze moim zdaniem będzie pozytywnym przypomnieniem”.
Czy możesz przedstawić się w kilku słowach?
Nazywam się Russell Wheeler i jestem rzecznikiem pacjentów brytyjskiego stowarzyszenia LHON zajmującego się rzadką chorobą oczu. Jednak w ERN-EYE czuję, że reprezentuję wszystkie rzadkie choroby oczu. Większość czasu spędzam w Eurordis, zajmując się innymi sprawami na poziomie europejskim, zamiast skupiać się tylko na moim własnym małym obszarze chorób rzadkich. Aby osiągnąć postęp, musimy współpracować.
Jaka jest Twoja konkretna rola w sieci ERN-EYE?
Mógłbym o tym rozmawiać godzinami, ale może powiedziałbym, że jedną z najważniejszych rzeczy jest zachowanie autentyczności. Jako członek ePag, cierpliwy członek sieci, naszą rolą jest ciągłe przypominanie wszystkim, dlaczego tu jesteśmy i jaka jest tego przyczyna. To zaskakujące, nawet w najbardziej technicznych dyskusjach, jak ta rola może czasami być przydatna. Kiedy pojawia się filozoficzna różnica między wysoce doświadczonymi klinicystami, wkroczenie i zadanie pytania „co to oznacza dla pacjenta?” jest zawsze, moim zdaniem, pozytywnym przypomnieniem.
Jaki jest według Ciebie najważniejszy problem, jaki ERN-EYE mógłby rozwiązać?
Ponownie, jest to duży temat. Mógłbym spędzić kilka dni, nawet o tym myśląc. Mamy mnóstwo spraw do załatwienia. Uważam jednak, że naprawdę powinniśmy znacznie bardziej przyjrzeć się miarom wyników. Myślę, że nie tylko w Europie, ale na całym świecie używamy przestarzałych i starych mierników wyników do pomiaru leczenia i pomiaru postępu choroby, podczas gdy obecnie mamy znacznie lepsze narzędzia. Ale niestety nie zostało to odpowiednio potwierdzone.
Jakie są główne wyzwania stojące przed siecią?
Cóż, jesteśmy zróżnicowaną grupą, mamy 29 pracowników służby zdrowia z 13 różnych krajów, które prawdopodobnie wkrótce się rozrosną. To równowaga, trochę jak w samej UE. Jak wydawać pieniądze, nie powodując chaosu i jak tym zarządzać? Myślę, że to właściwie największe wyzwanie. Nawet samo istnienie jest pozytywne, musimy się upewnić, że nie tylko istniejemy, ale że faktycznie dostarczamy.
A najlepsze postępy?
Dotychczas? Cóż, muszę powiedzieć, ponieważ jest to bardzo nowa sieć, muszę przyznać, że moim zdaniem największy postęp na wczesnym etapie dotyczy przeglądu ontologii, którego przeprowadziliśmy w zeszłym roku w Odile, co było zadaniem bardzo technicznym, pacjentom było dość trudno angażować się, ale znowu uważam, że mamy do odegrania cenną rolę, jeśli chodzi o utrzymanie tego stanu rzeczy. Dla sieci uporządkowanie tego ważnego fundamentu naszej pracy było właściwie ogromnym osiągnięciem.
Jak w Twoich snach wyglądałoby ERN-EYE za 10 lat?
Za dziesięć lat, w moich snach? Prawdopodobnie zajęłoby to więcej czasu, ale chciałbym, aby w ERN-EYE zaangażowane były wszystkie główne ośrodki okulistyczne. W takim razie nie mówimy o 29 ośrodkach, ale prawdopodobnie o ponad 100 ośrodkach, co jest biurokratycznym koszmarem, ale myślę, że musimy uwzględnić wszyscy. To oczywiście wciąż nie obejmuje całej Europy, ale chcemy już w tym momencie zapewnić zasięg, aby każdy z tych ośrodków był odpowiedzialny za inne ośrodki, a my utworzyliśmy jako jednostkę centrum doskonałości, aby wszędzie propagować najlepsze praktyki.