Co miesiąc ERN-EYE zaprasza Cię na spotkanie z aktywną osobą w sieci poprzez krótką rozmowę. W tym miesiącu to Petia Stratieva, lekarz medycyny, przedstawiciel ePAG, założycielka Retina Bulgaria i menedżer ds. projektów specjalnych w Retina International, zgodziła się odpowiedzieć na nasze pytania.
„Najważniejszym problemem, jaki może pokonać ERN-EYE, jest po pierwsze równość europejskich pacjentów pod względem dostępu do wirtualnych porad ekspertów, a po drugie zapewnienie wysokiej jakości opieki europejskim pacjentom cierpiącym na rzadkie choroby oczu, niezależnie od ich miejsca zamieszkania. ”
Jaka jest Twoja konkretna rola w sieci ERN-EYE?
Jestem członkiem ePAG – Europejskiej Grupy Rzeczników Pacjentów, składającej się z pacjentów i członków ich rodzin. Nasza grupa ePAG reprezentuje wspólnie perspektywę i interesy pacjentów i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami oczu oraz reprezentujących ich organizacji. Naszą rolą jest wnoszenie wkładu w prace Zarządu i Grup Roboczych ERN-EYE poprzez zapewnianie pacjentowi perspektywy na wszystkie istotne aspekty polityki strategicznej i procesów organizacyjnych ERN-EYE. Naszym głównym zadaniem jest promowanie i zachęcanie do podejścia skoncentrowanego na pacjencie w ustalaniu celów badawczych, świadczeniu opieki klinicznej i ulepszaniu usług. Osobiście reprezentuję pacjentów z dziedzicznymi chorobami siatkówki, czyli obszaru, w którym prowadzonych jest wiele badań, a my, pacjenci, chcielibyśmy przyczynić się do przyspieszenia ich wyników. Naturalnie jestem częścią Grupy Roboczej ds. Siatkówki w ERN-EYE.
Organizacja pacjentów, którą reprezentuję – Retina Bulgaria i nasza globalna organizacja patronacka – Retina International – dążą do poprawy dostępu do badań genetycznych, stworzenia interoperacyjnych rejestrów pacjentów i poprawy dostępu do badań klinicznych dla osób cierpiących na oślepiające choroby siatkówki. Dlatego też współpraca z klinicystami i badaczami w ramach przekrojowej grupy roboczej ds. diagnostyki genetycznej jest jednym z moich priorytetów. Należę również do grupy roboczej dla osób słabowidzących i zajmującej się codzienną opieką nad pacjentem. Niestety jestem jedynym przedstawicielem pacjentów z Europy Wschodniej.
Jaki jest według Ciebie najważniejszy problem, jaki ERN-EYE mógłby rozwiązać?
Pochodzę z Bułgarii – kraju, w którym nie ma żadnego ośrodka eksperckiego związanego z ERN-EYE. W kraju nie są prowadzone żadne badania kliniczne, okuliści niestety nie są zaznajomieni z rolą badań genetycznych i poradnictwa, pacjenci nie są kierowani na diagnostykę genetyczną. Pacjenci sami szukają fachowej porady i leczenia, często poza UE – w Turcji, Rosji, USA ze względu na brak informacji i brak świadomości na temat ERN-EYE. Najważniejszą kwestią, którą mam nadzieję rozwiązać ERN-EYE, jest, po pierwsze, równość europejskich pacjentów pod względem dostępu do wirtualnych porad ekspertów, a po drugie, zapewnienie wysokiej jakości opieki europejskim pacjentom z chorobami rzadkie choroby oczu, gdziekolwiek żyją.
Jakie są główne wyzwania stojące przed siecią?
Jednym z głównych wyzwań jest trwałość sieci. Kontrowersyjne zaangażowanie polityczne i zmienność wsparcia w różnych krajach stanowią barierę dla niektórych szpitali w przystąpieniu do ERN-EYE. Niestety, niektóre kraje pozostają całkowicie poza siecią, pomimo potrzeb pacjenta w tym kraju.
A najlepsze postępy?
Budowa platformy współpracy klinicystów, badaczy i pacjentów. Trwa już opracowywanie wytycznych klinicznych i innych. Jednakże CPMS istnieje obecnie, mimo że ma potencjał, który jest niewykorzystany. Podstawowy rejestr pacjentów jest już w przygotowaniu i będzie to bardzo znaczący postęp dla całej społeczności.
Jak w Twoich snach wyglądałoby ERN-EYE za 10 lat?
Marzę o prężnej sieci klinicystów, badaczy i pacjentów współpracujących z sieciami spoza UE i przyczyniających się do szybkiego rozwoju terapii zmieniających życie, wykorzystujących interoperacyjne rejestry pacjentów. Marzę o sieci, która może zapewnić wysokiej jakości opiekę kliniczną opartą na precyzyjnych wytycznych klinicznych opracowanych przez ERN-EYE i przyjętych na poziomie krajowym, w tym w Europie Środkowej. Marzę o sieci wyposażonej w celu zapewnienia standardów opieki społecznej dla osób dotkniętych schorzeniami niepełnosprawnymi. Wierzę, że my, pacjenci, będziemy mogli z powodzeniem przyczynić się do opracowania i rozpowszechniania informacji o pacjentach, najlepszych praktyk, ścieżek opieki, wytycznych i polityk.